در هفته گذشته موجی از انتشار ویدیوهایی در شبکه‌های اجتماعی به راه افتاده است که در آن فردی یک سطل آب یخ را روی سر خود خالی می‌کند و دیگران را به انجام این کار برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نه چندان آشنای «ای ال اس» فرامی‌خواند.
این موج تبلیغاتی در ماه ژوییه در امریکا فراگیر شد و از طریق همراهی روزنامه‌نگاران و هنرمندان ایرانی مقیم امریکا و کانادا در میان کاربران ایرانی شبکه های اجتماعی گسترش یافت. اکنون توجه به این بیانیه های تصویری و بیان ارزیابی های متفاوت از آن و سخن گفتن درباره آن و طراحی اقدام هایی بر اساس آن به یک موضوع رایج در میان کاربران ایرانی تبدیل شده است.
گسترش جهانی این پدیده یک بار دیگر نشان می‌دهد که شبکه های اجتماعی متکی بر فعالیت شهروندان تا چه حد پدیده‌ای جهانی و فرامرزی است. همچنین این پدیده نشان می دهد که چگونه شبکه های مجازی شهروندی می‌تواند جریان های اصلی رسانه ای جهان را تحت تاثیر قرار دهد.
گروهی از شهروندان خاورمیانه ای در ترکیه و فلسطین با جایگزین کردن نشانه آب یخ با خاک خواسته‌اند از این بیانیه تصویری برای یاد‌آوری حمله اسراییل به غزه و بازگویی مساله خاورمیانه از منظر خود استفاده کنند.
یکی از پژوهشگران و روزنامه نگاران ایران در زمینه محیط زیست هم دوستان خود را به استفاده از این بیانیه با حذف عنصر آب برای نشان دادن بحران کم آبی و خشکسالی در ایران بهره برده است.
موسسه خیریه محک هم در بیانیه‌ای که منتشر کرده به نوعی به مسئله تفاوت جغرافیایی و اهمیت آب در ایران اشاره کرده و گفته است: «حرکت نمادین انجام شده برای توجه به بیماران مبتلا به ای‌ال‌اس در جغرافیا و فرهنگ دیگری طراحی و اجرا شده است که متکی بر عناصر مورد پذیرش آن حوزه بوده است و اجرای آن در فرهنگ و جغرافیای ما می‌تواند واجد تعارضات فراوانی باشد که بارزترین آن‌ها به هدر رفتن هزاران لیتر آب در شرایط بحران کم‌آبی حاکم بر کشور است.»
موسسه خیریه محک همچنین گفته است که استفاده از این شیوه برای ترویج کمک به بیماری های سرطانی را مناسب نمی داند اما خواسته است تا مردم کمک های خود را به انجمن بیماری های نادر یا انجمن کمک به بیماران «ای ال اس» اهدا کنند.
با وجود همه این مباحث به نظر می‌رسد نخستین پیامد انتشار این بیانیه‌های تصویری در ایران توجه به بیماری‌ای ست که برای بسیاری از ایرانیان ناشناخته بوده است. یک هنرمند ایرانی در صفحه فیسبوک خود در باره آشنایی با این بیماری و در پاسخ به کسانی که از این بیانیه تصویری انتقاد کرده اند نوشته است:
«آقا من قبل از این چالش آب یخ، حتی نمی دونستم که یه همچین مریضی‌ای وجود داره با اینکه الان متوجه شدم که مادر بزرگ یکی از دوستان نزدیکم مدت هاست دارن از این بیماری رنج می برن اما من هیچ چیز ازش نمی دونستم. حالا بیایین فرض کنیم هر یک سطل آب یخ، یک نادونی مثل من رو نسبت به وجود یک همچین مشکلی آگاه می‌کنه.......ارزشش رو نداره؟!!؟ من میگم داره!»
در ادامه نوشته است: «من اگر به چالش آب یخ دعوت بشم.....نمی پذیرم...چرا؟ چون با پرنسیپ‌های (اصول) من جور در نمی‌آد. من یک معلمم.... شاید اگر بخوام یک روزی آگاهی‌بخشی کنم درباره چیزی، اول چند هفته‌ای درباره‌اش مطالعه می کنم، بعد یک «پاور پوینت» براش درست می‌کنم، بعد اطلاع‌رسانی می‌کنم که کارگاهی درباره اون چیز می‌خوام برگزار کنم و درباره‌اش به کسانی که علاقمندند توضیح میدم. اما این منم، شما مجبور نیستی مثل من باشی....یک سطل آب هم اگر هدر بره هیچ اتفاقی نمی‌افته. شما تو هربار مستراح رفتن همین اندازه آب مصرف می‌کنی. زندگی کنیم و بذاریم بقیه هم اون‌جوری که دوست دارن زندگی کنن.»
همزمان گروهی از کاربران از اقدام چهره های هنری و ورزشی انتقاد کرده‌اند که از بازی تبلیغاتی و مد ریختن سطل آب سرد استفاده کرده‌اند بی آن که نامی از بیماری ببرند که جمع آوری کمک برای ان هدف اصلی به راه اندازندگان کمپین بوده است. گروهی هم این اقدام را به دستاویزی برای شوخی‌های تصویری تبدیل کرده‌اند اما به هر حال در این موارد هم در پس زمینه حرف شخصی کاربران توجه به بیماری ناشناخته «ای ال اس» دیده می‌شود.
استفاده از بیانیه‌های تصویری که با استفاده از تصاویر ویدیویی ساخته می‌شود از دهه ۱۹۸۰ میلادی به تدریج رواج یافت. از دهه ۸۰ هنرمندان، تحت تاثیر کارهای هنرمندانی مانند «اندی وارهول» از تصاویر ویدیویی برای نشان دادن دریافت هنری خود بهره بردند.
در میان هنرمندان ایرانی، نخستین توجه به این شیوه بیانی را آیدین آغداشلو در یادداشتی در سال ۱۳۸۳ نشان داد. آقای آغداشلو به پیوند این شیوه بیان تصویری به هنر محیطی و زندگی در زمان به عنوان یکی از ویژگی های مهم هنر معاصر توجه کرده است. اما از زمان فراگیرشدن اینترنت و شبکه های اجتماعی و آسان‌تر شدن امکان ساخت ویدیو ها و انتشار اینترنتی آن، استفاده از بیانیه‌های کوتاه تصویری جنبه‌ای شخصی‌تر پیدا کرد و در شمار نوعی رسانه شهروندی در برابر جریان اصلی رسانه تصویری یعنی تلویزیون قرار گرفت.
استفاده از بیانیه های تصویری در زمانی رواج بیشتری یافت که انتشار تصاویر ویدیویی و تصاویری که شهروندان با استفاده از موبایل از رخداد های زندگی عادی می گرفتند به یک پدیده رایج در شبکه های اجتماعی تبدیل شد. اما استفاده از اقدام آگاهانه ریختن سطل آب سرد بر سر، یکی از نخستین نمونه های استفاده از بیانیه تصویری در یک کمپین طراحی شده تبلیغاتی است. گفته می شود که از این شیوه برای نخستین بار در سال ۲۰۱۳ توسط گروهی در شمال امریکا استفاده شده است که در پی جمع آوری کمک های خیریه بودند. آخرین نمونه از استفاده از این نشانه تصویری برای جمع آوری کمک برای بیماری خطرناک ای ال اس به کار رفته است که به عنوان کابوس عصب شناسان شناخته می شود. بنا بر گزارش ها طی یک ماه و در فاصله جولای تا اگوست امسال بیش از ۴۰ میلیون دلار کمک برای بیماران جمع آوری شده است.
به سختی می‌توان معادلی برای نام بیماری «ای‌ال‌اس» در فارسی و حتی مقاله‌ای در این باره پیدا کرد. یکی از دوستان عصب‌شناس معادل «تحلیل رفتن و اضمحلال عضلات در اثر عارضه نخاعی» را پیشنهاد کرده است، عارضه‌ای که مطالعه آن یکی از پیچیده‌ترین پژوهش‌های عصب‌شناسی است.
همان طور که اشاره کردم پیدا کردن نوشته ای به فارسی درباره این بیماری و وضعیت بیمارانی که به این عارضه دچار هستند در ایران و به فارسی دشوار است. اما یکی از پیامدهای بیانیه تصویری چالش سطل آب یخ این بوده است که میزان توجه به وبسایتی افزایش یافته است که هدف آن پرداختن به بیماری ای ال اس است.
نخستین تجمع بیماران ای ال اس در ایران در خرداد ماه ۱۳۹۲ و همزمان با روز جهانی این بیماری برگزار شده است. گردهمایی ای که هدف آن تشکیل انجمنی بوده است که به مسائل بیماران مبتلا به این بیماری بپردازد. انجمنی که ثبت آن در دولت پیشین به نتیجه نرسیده و در دولت جدید تحقق یافته است. مسئولان انجمن حمایت از بیماران «ای ال اس» در سایت خود شرحی نوشته اند که به خوبی پیامد فضای مجازی ایجاد شده بر سر بیانیه تصویری چالش سطل آب سرد را در عمل نشان می دهد:
«باید از حمایت و توجهی که مردم عزیزمون نشون دادن تشکر کنیم. تعداد بازدید کننده های سایت بیش از هشت هزار نفر در روز گذشته بودند که باعث شد سرورمون لحظاتی از دسترس خارج بشه که با محبت آقای انزان پور به وضع عادی برگشت. دوستان زیادی ایمیل زدند و در مورد کمک مالی پرسیدند. کمک به هر نهاد خیریه‌ای هم خوب هست و هم ارزشمند و در شرایط فعلی حتی لازم ولی مجموعه ارزشمند محک (که شاید بهترین الگو موسسات خیریه ایران باشد) فعلا برنامه ای برای بیماران ALS ندارند. لذا اگر نیت تون کلی هست که به هر کجا کمک کردید ان شالله قبول باشه ولی اگه هدفتون بیماران ALS هستند لطفا فعلا دست نگه دارید.
ثبت انجمن ما طی دولت قبلی معطل مانده بود ولی در دولت جدید ظرف مدت کوتاهی کارها راه افتاد و هم اکنون مجوز های وزارت کشور و بهداشت رو گرفتیم ولی در استانداری به علت کسر پاره ای از مدارک مجوز نهایی معطل مانده است. امیدوارم با کمک عزیزان استانداری تهران این مشکل به زودی حل شود. تا آن زمان ما قانونا قادر به گشایش حساب به نام انجمن و هزینه برای بیماران نیستیم. متعاقبا در مورد نحوه دریافت کمک های مالی در سایت و فیس بوک اطلاع رسانی خواهیم کرد.»
با توجه به افزایش تمایل در شهروندان به کمک به بیماران «ای ال اس» پس از این توضیحات در ساعات پایانی روز نوشتن این یادداشت نحوه جمع آوری کمک را با توجه به محدودیت‌هایی که به دلیل ثبت نشدن انجمن بیماران ای ال اس وجود دارد شرح داده است. این انجمن همچنین برای نخستین بار صفحه‌ای را برای آشنایی مردم با بیماری «ای ال اس» راه اندازی کرده است.
به این ترتیب ماجرای بیانیه تصویری چالش سطل آب یخ نشان می دهد که چگونه کمپینی که توسط شهروندان در آمریکا راه اندازی شده است می‌تواند به طور مستقیم بر سرنوشت بیماران مبتلا به یک بیماری در سوی دیگر جهان یعنی ایران اثر بگذارد. اثری که کارآمدیِ شبکه پیوند شهروندی در شبکه‌های اجتماعی و مستقل بودن آن از پیوندهای سیاسی دولت‌ها را نشان می‌دهد.
ــــــــــــــــــــــــــــــ
نظرات مطرح شده در این نوشته، الزاما بازتاب دیدگاه رادیو فردا نیست.
