مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران از احتمال وجود یک میلیون و ٢٠٠ هزار «بیمار نادر» در کشور خبر داده است که تنها ۵۰ هزار نفر از مبتلایان به این بیماری‌ها از خدمات رایگان برخوردارند.
به گزارش خبرگزاری ایرنا٬ علی داودیان روز شنبه هفتم اسفند با اعلام این موضوع در نشست خبری هشتمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر، افزود که ۵٠ هزار بیمار نادر شناسایی‌شده، از خدمات رایگان بنیاد بیماری‌های نادر برخوردار هستند.
آقای داودیان در عین حال گفت که ۱۴۰ تا ۱۵۰ هزار بیمار نادر نیز از سوی انجمن‌های فعال در رابطه با بیماری‌های نادر ثبت و شناسایی شده‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در عین حال افزوده است که از میان شش هزار بیماری نادر شناخته شده در جهان، ۵٨ نوع بیماری نادر در ایران شناخته شده‌اند.
به گفته آقای داودیان؛ در مواردی یک بیماری به عنوان بیماری نادر تلقی می‌شود که «در میان هر ١٠ هزار نفر، یک تا پنج نفر، درگیر آن باشند».
ایرنا در گزارش دیگری از همین نشست خبری، به نقل از سعید دستگیری، از متخصصان ژنتیک جمعیت و اپیدمیولوژی، نوشته است که «سالانه یکصد هزار مبتلا به بیماری‌های نادر به جمعیت ایران افزوده می‌شود.»
آقای دستگیری افزوده است «بیشتر این تولدها در مناطق روستایی و به دلیل ازدواج‌های خویشاوندی رخ می‌دهد».
او گفته است که «پیش‌بینی می‌شود بیماری‌های نادر در هفت درصد از تولدها رخ دهد، این در حالی است که این میزان در مناطق روستایی به ۱۴ درصد می‌رسد».
این متخصص ژنتیک جمعیت اضافه کرده «۶۰ درصد بیماری‌های نادر ناشناخته هستند، اما می‌توان با انجام اقدامات پیشگیرانه از ۷۰ درصد موارد ابتلا به این بیماری‌ها پیشگیری کرد».
او یادآور شده «از ۴۰ درصد دیگر بیماری‌های نادر، گروهی به واسطه زمینه ژنتیکی، گروهی در اثر عوامل محیطی مانند آلودگی هوا و گروهی نیز از ترکیب عوامل ژنتیکی و محیطی بروز می‌یابند».
