متفاوت بودن (۲)؛ می‌خواهم همین‌طور که هستم زندگی کنم

ایکتیوزیس؛ شرایط متفاوت پوستی که زندگی کاوه را متاثر از خود کرده است، از تولد تا همیشه.

می‌گوید که در این سال‌ها دیگران نمی‌دانستند در مواجهه با این تفاوت چه باید بکنند و چه نکنند، اما او حالا می‌داند چه باید بکند:

«دیگر دنبال درمان نیستم. احساس نمی‌کنم کمبودی به نسبت بقیه آدم‌های معمولی داشته باشم. می‌خواهم همین‌طوری زندگی کنم. با همین شرایط خاص خودم.»

واقعیت آن که ایکتیوزیس شرایط نادری است؛ میان صدها نفر متمایزت می‌کند، و به‌ویژه آنجا که شناخت درباره آن وجود نداشته باشد، زندگی را برایت دشوار می‌سازد.

روزهایی کاوه مسئول هنری و صفحه‌آرای مجله‌ای فرهنگی، ادبی در تهران بود، جایی که با او کار می‌کردم. تفاوت ظاهری‌اش در برخورد اول شاید غافلگیرت می‌کرد، پوستی فلس‌مانند یا به زبان ساده، پوسته‌پوسته که ویژگی عمده ایکتیوزیس است. حالا شانزده هفده سال پس از آن روزها کاوه از تفاوت خود با دیگران و تبعات این تفاوت برایم می‌گوید.

در دومین صفحه از مجموعه «متفاوت بودن» گفته‌های کاوه خادم‌حسین را می‌خوانید.

حدود چهل سال زندگی در جمع کسانی که از نظر ظاهری با تو تفاوت دارند. این چهل سال برایت چطور گذشت؟

سخت... مهم این نبود که من متفاوتم. مهم این بود که دیگران نمی‌دانستند چه بکنند با این آدمی که متفاوت است. هر کاری که بلد بودند، مثبت و منفی، انجام دادند به جز آن کاری را که باید انجام می‌دادند، چون عامه مردم درباره این مسئله چیزی نمی‌دانستند. تمام آن آموزه‌های فرهنگی‌شان که نباید با آدم‌ها این رفتار ناپسند را کرد، به نظرم خیلی وقت‌ها در حد شعار است و در عمل هیچ‌گاه اجرا نمی‌شود. شما بدترین برخوردها را از یک نفر می‌بینید، بعد اگر از همان آدم بپرسید که آیا شما کسی را مسخره می‌کنید، می‌گوید که نه، اصلا زشت است. اما خود او در عمل بدترین رفتارها را می‌کند، بدترین ترحم‌ها، بدترین بی‌تفاوتی‌ها.

این مسئله البته همیشگی و مطلق نیست، چون من در این چهل سال، هر چه بیشتر عمر کردم، بهتر زندگی کردم.

پس فکر می‌کنی مشکل از تو نبوده، بلکه از اجتماعی بوده که با تو روبه‌رو می‌شده.

اجتماع نمی‌دانست با من چطوری باید برخورد کند. نه این که مشکل از من نبوده. من غیر از بقیه‌ام. شرایط متفاوتی دارم. من اسم بیماری‌مان را گذاشته‌ام «ویترین» و دوستانمان هم این را قبول دارند؛ «بیماری ویترین». در اولین لحظه متوجه متفاوت بودن این آدم‌ها می‌شوید. درست در ویترین است. نه بیماری قلبی‌ست که شما نفهمید و اگر بفهمید دلتان بسوزد و نه دیالیزی‌ست که هفته‌ای سه بار دیالیز کند و بدانید چه دردی می‌کشد. شما اصلا فرصت نمی‌کنید که بفهمید این آدم دردی می‌کشد یا نه. فقط تعجب می‌کنید و به خاطر متفاوت بودن او می‌توانید هزار تا حرف پشت سرش بزنید.

الان حرف از «بیماری» زدی همان‌طور که در صفحه فیس‌بوکت جابه‌جا با واژه «بیمار» مواجه می‌شویم. خودت را به عنوان بیمار معرفی می‌کنی، بیمار ایکتیوزیس. اما ویژگی که همیشه و در همه عمر از بدو تولد با تو بوده، چطور می‌تواند بیماری باشد؟ فکر نمی‌کنی همین واژه «بیمار» بازدارنده است؟

شاید این اولین بار است که با ماجرا به این شکل مواجه می‌شوم. درست می‌گویی، اما من به این دلیل حرف از بیماری می‌زنم، چون اولین برخوردی که با این مسئله شده، از نظر پزشکی بوده. هر کسی که ما را می‌بیند، می‌پرسد دکتر رفته‌ای. خانواده‌ها ما را پیش دکترهای مختلف می‌برند یا حرم امام رضا که شفا بگیریم، اما هیچ وقت یک جامعه‌شناس یا روان‌شناس با ما برخورد نکرده که بگوید این یک مشخصه است، نه بیماری. بنابراین من هم به کلمه «بیمار» عادت کرده‌ام. کاملا قبول دارم. من بیمار نیستم. خود تو، اگر هزار بار رنگ پوستت را عوض کنند، باز برمی‌گردی سر جای اولت، چون بدنت همین است. اما چون همه درصدد هستند با تغییر شرایط فیزیکی بدن تو، آن را به سمتی که می‌خواهند ببرند، پس مسئله پزشکی می‌شود. و به پزشک چه کسی مراجعه می‌کند؟ بیمار.

موافقم که این یک بیماری نیست، بلکه یک شرایط خاص است.

شانزده هفده سال قبل مسئول هنری و صفحه‌آرا مجله ادبی، هنری «معیار» بودی که من هم آنجا کار می‌کردم. یادم می‌آید یک بار گفتی که با انتشار اسم خودت در شناسنامه مجله می‌خواهی خودت را به دیگران اثبات کنی، دیگرانی که باورت نداشتند. حتی یادم است که گفتی یک پزشک در دوره کودکی‌ات به خانواده‌ات گفته بود که زیاد زنده نمی‌مانی. نمی‌دانم، هنوز هم در فکر اثبات خودت هستی یا بالاخره توانسته‌ای به آرامش درونی برسی؟

خوبه. اوضاع الان خیلی خوبه، چون بعد از مجله «معیار» اتفاقات خیلی بدی برایم افتاد. سیر نزولی شدیدی را طی کردم. بعد یواش‌یواش خودم را جمع کردم و دوباره آمدم بالا. آدم‌های اطرافم را تغییر دادم و رفتم سمت و سوی دیگری که الان هستم.

بعد از این که بچه‌های مجله معیار رفتند تحریریه روزنامه‌ها و جاهای دیگر، من ماندم، اما نتوانستم خودم را ثابت کنم. هیچ کس نگفت که کاوه هم جزو تیم ماست. نه به خاطر شرایط خاصی که دارم، بلکه به این خاطر که نتوانستم خودم را ثابت کنم. این ربطی به شرایط خاص من ندارد. هر آدمی که در زندگی نتواند خودش را ثابت کند و ابزار کارش را هم نداشته باشد که دیگران او را بخواهند، سقوط می‌کند. این برای من هم اتفاق افتاد، اما شرایط خاص من مزید بر علت بود که باعث می‌شد جاهای معمولی هم نتوانم کار کنم و نتوانم یک کارمند معمولی باشم یا یک مغازه‌دار یا کارگر معمولی.

اما این میان اتفاق جالبی هم افتاد. ده یازده سال قبل در تاکسی همدیگر را دیدیم. راننده تاکسی بودی و بعد دو سه سال بی‌خبری می‌دیدمت. تعجب کردم که زدی به قلب اجتماع. کاری را انجام می‌دادی که لازمه آن برخورد مداوم و مستمر با جماعت «نرمال» بود. این تجربه چطور بود؟

هم خوب بود و هم بد. خوبی‌اش این بود که من جسارت این کار را داشتم، اما توانایی آن را نداشتم. مشاوران خوبی هم نداشتم. من در آن دوره دشوار به شدت از کمبود مشاور و همراه خوب رنج بردم. در هر حال من از کار فرار نمی‌کردم، اما فیزیکم اجازه نمی‌داد. مثلا در تابستان روزی سه ساعت فقط می‌توانستم کار کنم. ماشینم قدیمی بود و به تدریج هم فرسوده‌تر می‌شد. همان ماشین باعث سیر نزولی من بود، اما وقتی فکر می‌کنم می‌بینم که همان ماشین نجاتم داد. بعد از مدتی توانستم تعویضش کنم و شرایط هم رفته‌رفته تغییر کرد. چون ماشین هم مثل همان ویترین است. اگر خودت هم یک ماشین قراضه سراغت بیاید، سوارش نمی‌شوی. جای تعجب هم ندارد.

یواش‌یواش از طریق برخی دوستان وارد یک شرکت شدم. توا‌نمندی‌های جدیدی پیدا کرده بودم. ماشینم هم نو بود و بالاخره جایم تغییر کرد. حالا آدمی مثل مرا که قبل از این کسی نمی‌خواست، در این جایگاه جدید می‌خواستند. اول همین‌طوری جسته و گریخته با آن شرکت کار می‌کردم. بعد کارم شد مداوم. در مرحله بعدی به استخدام آن درآمدم و پس از آن هم مسئول خرید شرکت شدم.

در نهایت بعد مدتی از آن شرکت هم آمدم بیرون و حالا کار چاپ می‌کنم، ناظر چاپ هستم که هیچ نسبتی با رانندگی ندارد. نمی‌گویم رانندگی بد است، اما باید جای دیگری خودم را اثبات می‌کردم. حالا فضا بهتر شده است. مشاوران خوبی هم پیدا کرده‌ام.

آیا در همه این سال‌ها شاهد تغییری در فرهنگ عمومی ایرانیان نسبت به آدم‌های متفاوت بوده‌ای؟ می‌خواهم بدانم، آیا میزان رواداری جامعه ایرانی در مواجهه با آدم‌های متفاوت بیشتر شده است یا نه؟

نه، فکر نمی‌کنم. کسی که در این سال‌ها تغییر کرده‌، من هستم نه آنها. بیشتر هم به خاطر سن و سالم است. دیگر بچه‌مدرسه‌ای نیستم که مسخره‌ام کنند و نتوانم دفاع کنم. اما یک مسئله هست که در وبسایت انجمن ایکتیوزیس آمریکا هم دیده‌ام. آنجا نوشته شده آدم‌هایی مثل ما که جلوی چشم هستند، اعتماد به‌نفس ضعیفی دارند. این مسئله درست است. من هم اعتماد به‌نفس نداشتم. همین الان هم گاهی پیش می‌آید که جایی کار دارم، اما آن‌قدر فشار آدم‌ها رویم سنگین است که نمی‌توانم بایستم و کارم را انجام بدهم. مثلا یک سئوال اساسی درباره کارم دارم، اما یادم می‌رود که سئوالم را بپرسم. اول که همکارانم نتیجه کار را از من می‌پرسیدند و من می‌گفتم که ماجرا به این شکل شده، درکم نمی‌کردند. می‌گفتم که شما نمی‌توانید شرایطم را در آن لحظه بفهمید. نه این که من این حال را دوست داشته باشم، اما آن‌قدر فشار رویم است که به این حالت می‌رسم. ممکن است آن آدم به من حرفی نزند، اما آن‌قدر بااکراه کارم را انجام می‌دهد که احساس می‌کنم از آنجا باید رفت.

حالا خیلی از دوستان و همکارانم می‌گویند که تو را با این شرایط قبول داریم و عادت کرده‌ایم که همین‌طوری باشی.

باز در صفحه فیس‌بوکت دیدم که آدم‌های مثل خودت را پیدا کرده‌ای، کسانی که مثل تو ایکتیوزیس دارند. بودن با آنها چطور است؟ چه چیزهایی به تو می‌دهند؟

آنها هم آدم‌های متفاوتی‌اند. بعضی‌هایشان خیلی درد کشیده‌اند، بعضی‌ها کمتر. چون ایکتیوزیس هم گونه‌های مختلفی دارد؛ تاکنون هفتاد گونه آن شناسایی شده که البته مال من جزو قوی‌ترین‌هاست، واگرنه ایکتیوزیس خیلی‌ها ضعیف‌تر از مال من است. حتی در همین جمع ما کسانی هستند که به شوخی به آنها گفته‌ام شما بی‌خودی خودتان را در جمع ما جا می‌زنید و بهتر است بروید و زندگی خودتان را بکنید، چون اوضاعشان خیلی بهتر است. اما در واقع، آنها هم رنج می‌برند.

احساس می‌کنم که شاید بتوانیم به همدیگر کمک کنیم، ما هم نیاز داریم که یک گروه متشکل داشته باشیم تا هم خود را به جامعه معرفی کنیم و هم از دوستان خود حمایت کنیم. این حمایت می‌تواند انواع مختلفی داشته باشد، مشاوره به شخص مبتلا و خانواده‌اش، ایجاد اعتماد به نفس، کمک به یافتن شغل و ارتباط‌گیری در جامعه و بحث بیمه و دارو و درمان. همچنین به جامعه آگاهی بدهیم تا از تولد انسان دیگری با این شرایط جلوگیری شود. چون با تولد یک ایکتیوزی دیگر هم خودش و خانواده‌اش و هم اجتماع پیرامون عذاب می‌کشند.

منظورت را دقیق نمی‌فهمم که از تولد انسانی دیگر با این شرایط جلوگیری شود؟ آیا ایکتیوزیس قابل پیشگیری است؟

بله، چون ما می‌دانیم که ژن خاصی این میان درگیر است. حالا اگر پدر و مادرها بتوانند این ژن را مشخص بکنند، می‌شود از تولد نوزاد جلوگیری کرد یا این که نوزاد سالم به دنیا آورد.

من می‌توانم تا حدی درک کنم که متفاوت بودن گاهی سخت است و رنج‌آور. اما شاید تنوع و گوناگونی و عدم تشابه دقیقا همان چیزی باشد که دنیا به آن نیازمند است.

درست است، اما این عدم تشابه می‌تواند در تفاوت رنگ‌ها خودش را نشان ‌دهد یا مثلا تفاوت نژادها. شخصی که با مسئله‌ای مثل ایکتوزیس به دنیا می‌آید با یکسری مشکلات روبه‌روست، مثلا خشکی پوست او باعث می‌شود که نتواند تحرک بدنی چندانی داشته باشد. اکثر کسانی که ایکتیوزیس دارند، عرق نمی‌کنند. وقتی هم که عرق نکنند با کوچک‌ترین تحرک یا گرمایی، دمای بدنشان بالا می‌رود. یعنی آنها آدم سالم متفاوت نیستند؛ بلکه مشکلات پزشکی دارند که عذابشان می‌دهد. اگر آدم سالم متفاوتی بودند، ایرادی نداشت. آن وقت یک مدل انسان دیگر بودند، اما مسائل دیگری این میان وجود دارد. مثلا نمی‌توانند پابه‌پای دیگران ورزش کنند یا نمی‌توانند کار یدی کنند.

اما حوزه‌های دیگری وجود دارد که می‌توانند در آن موفق باشند و از دیگران جلو بزنند.

این حرفت به نظرم یک‌جور توجیه می‌آید. ما چه می‌دانیم که خانواده این افراد می‌توانند آنها را هدایت کنند که در حوزه‌های دیگر موفق باشند یا این که مثل بعضی‌ها آنها را گوشه یک اتاق رها می‌کنند که تا ابد زندگی نباتی داشته باشند.

اما این احتمال برای هر انسانی وجود دارد که خانواده‌اش نتواند او را در مسیر درست هدایت کند.

خب، ما که می‌دانیم می‌شود جلوی این شرایط را گرفت، پس چرا نکنیم. خود من تابستان‌ها همیشه اعصابم به هم می‌ریزد، چون گرمم است. آدمی با شرایط من تحمل گرما را ندارد. تحمل سرما را هم ندارد. تحمل کار سنگین را هم ندارد. می‌توانم برای زمان طولانی کار کنم، اما اگر یک ذره کارم سنگین شود، دمای بدنم بالا می‌رود. مثلا دستان من لمس ندارد و خیلی از کارها را نمی‌توانم انجام بدهم.

این مسائل آیا درباره همه کسانی که ایکتیوزیس دارند، صدق می‌کند؟

شدت و ضعف دارد. به هر حال بخشی از مسائل پزشکی است که ما با آن درگیریم.

در مواجهه با آدم‌های متفاوت بعضا به مسئله‌ای برخورده‌ام که برایم عجیب بوده. متوجه شده‌ام بعضی از آنها دوره‌ای در زندگی‌شان از آدم‌های مثل خودشان گریزان بوده‌اند. یک بار یادداشتی از زنی با اوتیسم خیلی شدید به زبان انگلیسی خواندم که نوشته بود دوره نوجوانی از آدم‌های متفاوت حتی متنفر بوده. این حس را می‌توانی درک کنی؟ فکر می‌کنی ریشه‌اش چیست؟

شاید... فکر می‌کنم خودم هم چنین احساسی را داشتم. همه کسانی که شرایط متفاوتی دارند، گرایش به این دارند که شرایط مردم عادی را داشته باشند و این انگ متفاوت بودن از روی پیشانی‌شان برداشته شود. حالا آدمی که از این مسئله رنج می‌برد، اگر کنار آدمی با مشکل شدیدتر یا ضعیف‌تر قرار بگیرد، فکر می‌کند که آن دو را با هم حساب می‌کنند و جمع می‌بندند و همین مسئله باعث می‌شود بخواهد از او گریزان باشد. سعی می‌کند تنها با مسئله‌اش مواجه بشود. او از خودش نمی‌تواند دفاع کند، حالا یک نفر دیگر هم کنارش قرار می‌گیرد که این مسئله مشکل او را زیادتر می‌کند. بنابراین عذاب می‌کشد.

فقط در صورتی او این احساس را نخواهد داشت که بر محیط احاطه داشته باشد و بتواند ماجرا را مدیریت کند.

کاوه، تو در زندگی‌ات پستی و بلندی زیاد دیده‌ای، آدم پخته‌ای شده‌ای که می‌توانی روی هر کسی تاثیر بگذاری. بعد این همه پستی و بلندی، حالا متفاوت بودن در این دنیا را چگونه معنا می‌کنی؟

خیلی از دوستانی که در گروه ما هستند، هنوز دنبال درمانند، یعنی هنوز خودشان را بیمار می‌دانند و می‌خواهند برگردند به زندگی عادی. من دیگر این‌طوری نیستم، یعنی دنبال درمان نیستم. احساس نمی‌کنم کمبودی به نسبت بقیه آدم‌های معمولی داشته باشم. می‌خواهم همین‌طوری زندگی کنم. با همین شرایط خاص خودم. قبول کرده‌ام که من این شرایط فیزیکی، شخصیتی و اجتماعی را دارم و می‌خواهم با این شرایط زندگی کنم.

فرض بگیریم که انسان‌ها بر اثر انتخاب خودشان به این نقطه رسیده‌اند که مثلا سفیدپوست باشند، قدبلند داشته باشند با سینه‌های پهن. خب، چنین حق انتخابی را هیچ کسی نداشته.

حالا می‌بینیم که هنوز هم در جایی مثل اروپا و آمریکا، علی‌رغم این همه فرهنگ‌سازی، مثلا درباره سیاه‌پوستان اجحاف می‌شود و هنوز آدم‌هایی پیدا می‌شوند که به خودشان اجازه می‌دهند در حق سیاه‌پوستان تبعیض نژادی قائل بشوند. حتی می‌بینیم که آدم‌های یک شهر چنین احساس منفی را به آدم‌های یک شهر دیگر دارند. بنابراین دیگر از هیچ چیزی تعجب نمی‌کنم.

اما من می‌خواهم همین‌طوری که هستم زندگی کنم، یک زندگی خوب. سعی می‌کنم خودم را به آدم‌های معمولی نشان بدهم که بفهمند مثل ما هم در این دنیا وجود دارد. اگر نمی‌توانید بپذیرید، نباید اجازه می‌دادید که این آدم به دنیا بیاید. اگر فکر می‌کنید که خداپسندانه نیست وقتی که به دنیا آمده، جانش را بگیرید، یا اصلا این کار با حقوق بشر منافات دارد، پس دیگر رفتارتان هم باید با او درست و خداپسندانه و مطابق با حقوق بشر باشد. نمی‌توان او را رها کرد. او به هر حال روزی مدرسه می‌رود، اما نه معلم مدرسه، نه مدیر مدسه و نه بچه‌ها می‌دانند که چه رفتاری باید با او داشته باشند.

یک دختر یا پسر ده دوازه ساله تازه کشف می‌کند فیزیکش چگونه است، زیبا شده یا نه و کسی اصلا از او خوشش می‌آید یا نه. حالا با این برخوردها، تصور کنید که چه حالی به او دست می‌دهد. باید خیلی جسارت و توان‌مندی داشته باشد که بتواند بر شرایط خودش مسلط بشود و کاری بکند که دیگران او را بپذیرند.

این جامعه‌ای که به او اجازه داده به دنیا بیاید و زندگی کند، باید به رشد این آدم هم توجه داشته باشد. لازمه این کار هم شناخت جامعه از موضوع است. گاهی برخی آدم‌ها رفتار بدی با من می‌کنند که دوستانم ناراحت می‌شوند، اما به آنها می‌گویم که حق ندارید ناراحت بشوید، چون این آدم‌ها اطلاعی از موضوع ندارند. اگر این رفتار را با یک آدم نابینا بکنند، من هم به آنها اعتراض می‌کنم برای این که تمام جوامع دنیا با مسئله نابینایی آشناست. اما درباره خودم وضعیت فرق می‌کند و فکر می‌کنم تا وقتی که فرهنگ‌سازی نشود نمی‌توان از رفتار آدم‌ها انتقاد کرد.

حالا دنبال این هستیم که خودمان را به جامعه بیشتر معرفی کنیم، مثل کاری که بچه‌های تالاسمی سال‌ها قبل کردند. از همه دعوت می‌کنیم که اگر کسی را با شرایط ما سراغ داشتند به ما وصل کنند. ما فعلا قدم‌های اول را در این زمینه برمی‌داریم، از کمک و همراهی هر فرد یا گروه و سازمانی استقبال می‌کنیم.