مجلس به موضوع گم‌ شدن پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای «بی‌توجهی می‌کند»

بیماری ئی‌بی معمولاً در نوزادی یا اوایل کودکی بروز می‌کند

با گذشت سه ماه از زمانی که مدیر خانۀ بیماران پروانه‌ای درخواست کرده بود دربارۀ چگونگی ورود پانسمان‌های مخصوص این بیماران به بازار آزاد تحقیق شود، مدیر این سازمان از بی‌نتیجه ماندن درخواستش خبر داد و گفت مجلس نیز در قبال «گم شدن ۲۸۰۰ کیلو» پانسمان مخصوص بی‌توجه است.

حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر «خانۀ ئی‌بی»، روز پنج‌شنبه، یکم مهرماه به خبرگزاری ایلنا گفت در یک سال آخر دولت قبل متوجه شده‌اند از حدود شش هزار پانسمانی که یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان به وزارت بهداشت قرار داده، ۲۸۰۰ پانسمان «در محل مناقشه و ابهام» است.

وزارت بهداشت دولت پیشین ورود این مقدار پانسمان مخصوص به کشور را تکذیب کرد، اما به‌گفتۀ سه ماه پیشِ آقای هاشمی گلپایگانی، «پانسمان در بازار آزاد است و به هر قیمتی که بتوانند که قطعاً زیر سه میلیون تومان نیست، خرید و فروش می‌شود».

بیشتر در این باره: درخواست از نهادهای امنیتی برای تحقیق درباره فروش پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای در «بازار آزاد»

مدیر خانۀ بیماران پروانه‌ای همچنین از پیگیری موضوع در کمیسیون بهداشت مجلس خبر داد، اما افزود که علی‌رغم گذشت دو ماه از تشکیل جلسه‌ هنوز تکلیف پانسمان‌های گم‌شده روشن نشده و مسئولان وزارت بهداشت در دولت جدید نیز هیچ اقدامی نکرده‌اند.

بیماری پوستی ئی‌بی (EB) یک بیماری ژنتیکی نادر است که در کودکان منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده با تاول و زخم‌هایی شبیه سوختگی می‌شود.

در ایران این بیماران مبتلا به این اختلال ژنتیکی را با تشبیه به شکنندگی بال پروانه بیماران «پروانه‌ای» می‌خوانند و پانسمان مخصوص این بیماری پوستی می‌تواند از گسترش و عمیق‌تر شدن زخم جلوگیری کند.

این بیماری درمان ندارد و از هر ۱۰ بیمار چهار نفر پیش از رسیدن به نوجوانی می‌میرند، اما فقط در موارد خفیفِ این بیماری، علائم آن با افزایش سن تا حدی بهبود می‌یابد.