مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.
رامک حیدری روز شنبه ۲۵ آذر به سایت «خبرآنلاین» گفت: «خیلی از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در یک سال گذشته برای دریافت داروی رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شده‌اند و از بدو ورود به کشورهای هلند، آلمان و حتی کانادا، دارو به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها گذاشته شده است و کار درمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌شود.»
خانم حیدری درباره موج مهاجرت خانواده‌های بیماران اس‌ام‌ای به سایر کشورها ابراز تأسف کرد و دلیل آن را «نبود درمان مناسب برای این بیماران» در ایران عنوان کرد.
بیماری «اس‌ام‌ای» یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.
«اسپین‌رازا» تنها داروی معتبری است که تاکنون در کُند کردن روند این بیماری اثر داشته است. اما به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی، به دلیل قیمت بالای آن وزارت بهداشت جمهوری اسلامی در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.
بیشتر در این باره: «خودداری» وزارت بهداشت از واردات داروی اس‌ام‌ای «به دلیل هزینه بالا»مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی درباره «شربت ریسدیپلام» که از دیگر داروهای بیماری «اس‌ام‌ای» است، گفته که وزارت بهداشت ایران به دنبال تولید داخلی آن به روش «مهندسی معکوس» است که «کارآزمایی حیوانی و انسانی» در مورد آن انجام نشده است.
رامک حیدری این اقدام وزارت بهداشت را «غیر اخلاقی» خوانده و دلیل آن را خریداری نکردن داروی خارجی به بهانه وجود نمونه ایرانی آن عنوان کرده است.
در روزهای گذشته انتشار تصاویری از سینا علیخانی، یکی از کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای، در بخش مراقبت‌های ویژه یک بیمارستان بازتاب گسترده‌ای در شبکه‌های اجتماعی داشت.
او پیشتر در مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به برخی از نمایندگان گفته بود: «با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های اس‌ام‌ای را تأمین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه دو هزار میلیاردی یک ذره جا برای بچه‌های اس‌ام‌ای نبود.»