مدیر انجمن دیستروفی ایران ضمن انتقاد از «کمبود بودجه در حوزه سلامت» در کشور گفت که وزارت بهداشت به دلیل «هزینه بالا»ی داروی بیماری اس‌ام‌ای «زیر بار واردات آن نمی‌رود».
رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی [تحلیل عضلات]، در گفت‌وگو با خبرگزاری کار ایران، ایلنا، در ادامه خبر داد که مبتلایان به این بیماری «به دلیل نبود دارو» به مهاجرت از کشور روی آورده‌اند.
بیماری اس‌ام‌ای یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود در نوزادان پیش از هر چیز بر ماهیچه‌هایی اثر می‌گذارد که به جویدن و بلع غذا کمک می‌کنند.
این بیماری نادر که نوعی اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی است در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی نوزاد بیمار را درگیر می‌کند.
تنها داروی معتبری که تاکنون در کند کردن روند این بیماری اثر داشته دارویی با نام تجاری «اسپین‌رازا» است که در سال ۲۰۱۶ به تایید رسید.
با این حال بهای این دارو برای هر دوز شامل شش آمپول ۷۵۰ هزار دلار، هر آمپول ۱۲۵ هزار دلار، است. این تنها قیمت دارویی است که برای یک سال اول درمان مورد نیاز است.
همین هزینه بالا باعث شده است که، به گفته خانم حیدری، وزارت بهداشت ایران «زیر بار» واردات داروی اسپین‌رازا نرود.
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: «تا زمانی که به اثبات نرسد داروی بیماران "اس‌ام‌ای" برای زنده بودن‌شان حیاتی است، این بیماران چاره‌ای جز خروج از کشور ندارند.»
این در حالی است که به گفته رامک حیدری، «متاسفانه بیماران اس‌ام‌ای ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت سه سال بعد فوت می‌کنند.»
اما با وجود مکاتبه این انجمن با وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت مجلس و سازمان غذا و دارو، به گفته خانم حیدری، «متاسفانه آنها اعتقاد دارند این هزینه را می‌شود صرف بیماری دیگری با تعداد بیماران بالاتر کرد».
از سوی دیگر شرکت‌های بیمه نیز، به گفته خانم حیدری، از تحت پوشش قرار دادن بیماران عضو انجمن دیستروفی خودداری می‌کنند.
این نخستین بار نیست که مبتلایان به بیماری‌های خاص در ایران از پوشش بیمه محروم می‌مانند.
پیشتر نیز در سال ۹۲ رئیس انجمن تالاسمی ایران گفته بود که شرکت‌های بیمه تامین اجتماعی فقط برای کم کردن هزینه، بیماران تالاسمی را از پوشش خود خارج می‌کنند و آنها را از حمایت دارویی محروم می‌کنند.
دو هفته پیش نیز رئیس همین انجمن از مرگ ۹۳ بیمار مبتلا به تالاسمی، به دلیل «عارضه قلبی» ناشی از دریافت نکردن دارو یا تزریق داروی «بی‌کیفیت» خبر داد.