انجمن دیستروفی ایران اعلام کرد که طی یک ماه ۱۰ کودک مبتلا به بیماری «اس‌ام‌اِی» به‌دلیل «قطع دارو» جان خود را از دست داده‌اند.
رامک حیدری، مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران، روز شنبه ۱۲ اسفند به سایت خبری «فراز» گفته است که با وجود گذشت سه ماه از از قول وزارت بهداشت در مورد توزیع دارو به بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی، «حتی داروی ایرانی تولید نشده، هیچ دارویی توزیع نشده، و برخلاف نظر خانواده‌های کودکان مبتلا، معاون وزیر در نامه‌ای به نهاد ریاست جمهوری اثربخشی دارو‌ها را رد کرده است.»
خانم حیدری این اقدامات را «بهانه‌ای برای قطع دارو‌ها» عنوان کرده و گفته است: «دراین یک ماه اخیر حدود ۱۰ کودکان مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل قطع دارو و حاد شدن وضعیت‌شان، فوت کردند.»
بیماری «اس‌ام‌ای» یا «تحلیل ماهیچه‌های ستون فقرات» که زیرمجموعه بیماری دیستروفی به شمار می‌رود یک بیماری نادر است که با اختلال ماهیچه‌ای‌ـ‌عصبی همراه است و در ادامه اندام‌های حرکتی و تنفسی بیمار را درگیر می‌کند.
«اسپین‌رازا» تنها داروی معتبری است که تاکنون در کُند کردن روند این بیماری اثر داشته است.
مدیرعامل انجمن دیستروفی پیشتر گفته بود که به دلیل قیمت بالای این دارو، وزارت بهداشت جمهوری اسلامی در سال‌های گذشته تلاش کرده است تا به بهانه‌هایی چون «اثربخشی پایین» از واردات آن سرباز زند و به دنبال ارائه داروهای ارزان‌تر باشد.
بیشتر در این باره: به دلیل نبود درمان مناسب، بیماران «اس‌ام‌ای» از ایران به کشورهای دیگر «پناهنده می‌شوند»رامک حیدری ۲۵ آذر خبر داده بود که بسیاری از خانواده‌های بیماران مبتلا به اس‌ام‌اِی به دلیل نبود «درمان مناسب» در ایران و با هدف نجات بیمار خود به سایر کشورها «پناهنده» شده‌اند.
بحران دارو به‌ویژه در مورد بیماری‌های خاص در حالی است که گزارش‌های متعددی از فروش آن‌ها با قیمت‌های گزاف در بازار آزاد منتشر شده است.
در این رابطه شهرام کلانتری خاندانی، رئیس انجمن داروسازی ایران، روز یک‌شنبه به روزنامه «قدس»، چاپ مشهد، گفته است که «سرمایه‌داران غیر داروساز با تجویز نسخه‌های جعلی از سوی برخی پزشکان، بخشی از داروهای کمیاب و گران‌قیمت را به اسم بیماران از داروخانه‌ها خارج می‌کنند و در بازار آزاد می‌فروشند.»