متفاوت بودن (۳)؛ قدرت فکری‌ام را مدیون تفاوتم هستم

حالا خیالی دیگر در سر دارد؛ تاثیر بر نگاه جامعه نسبت به کسانی که تالاسمی دارند.

دوره نوجوانی، وحید مثل خیلی از آدم‌های متفاوتی که هر کدام ما شاید سراغ داشته باشیم، تلاش می‌کرد تفاوت خویش را انکار کند، تفاوتی که با اصطلاح «تالاسمی ماژور» تعریف می‌شود و در چهره فرد نمود می‌یابد.

می‌گوید که آن زمان «از این تفاوت» فراری بود تا جایی که «حتی از دیدن یک نفر مانند خود عذاب می‌کشید».

اما آن دوره هم دیر یا زود سپری شد و حالا سال‌هاست که وحید اندیشه مبارزه با «نگرش‌های غلط جامعه» را دنبال می‌کند. گزارش‌هایش در مطبوعات داخلی منتشر می‌شوند که درباره تالاسمی است و از نیازهای ویژه کسانی که تالاسمی دارند، سخن می‌گوید. عضو هیات موسس اولین درمانگاه بزرگسالان تالاسمی در کشور است و از اعضای باسابقه «انجمن حمایت از بیماران تالاسمی» در ایران.

در سومین بخش از مجموعه «متفاوت بودن»، وحید شیرانی‌راد از تالاسمی حرف می‌زند و شرح می‌دهد که تالاسمی چگونه دنیای او و زندگی اجتماعی‌اش را متاثر از خود کرده است.

تا حالا گزارش‌های زیادی درباره تالاسمی نوشته‌ای، درباره داروهای آن، بازاری که از صدقه سر آن رونق می‌یابد، انجمن‌های تالاسمی و کمبود دارو در شرایط تحریم ایران. اما یک مسئله در این گزارش‌ها پنهان می‌ماند. احساست نسبت به تالاسمی چیست؟ تالاسمی چه چیزی به تو داده و چه چیزی گرفته است؟

بیماری‌هایی که با وراثت انتقال می‌یابد چیزی نیست که مبتلا شدن به آن تحت اختیار شخص باشد. در واقع چیزی شبیه به عدم دخالت در انتخاب والدین برای افراد است. تالاسمی از ابتدای تولد با فرد همراه است و نام آن جزء اولین کلماتی است که فرا می‌گیرد.

تالاسمی برای من از زمان کودکی جدای از یک واژه یا یک بیماری، یک بخش مهم از زندگی بوده است. وقتی که مجبوری برای درمان تا آخر عمر سر یک زمان مشخص به بیمارستان و یا درمانگاه مخصوص مراجعه کنی و دائم مراقب عوارض مختلف آن باشی، دیگر بیماری جزء مهمی از زندگی توست. جدا از دوره کودکی که همراه با مادرم هر دو هفته یک‌بار به بیمارستان می‌رفتم، زمانی که بزرگ‌تر شدم خودم این کار را انجام می‌دادم. در زمان تحصیل به علت همین رفت و آمدها به بیمارستان بارها توسط مدیر و ناظم مدرسه توبیخ شدم و بارها به دلیل عوارض بیماری از دیگر همکلاسی‌ها در دروسم عقب ماندم اما برای این که تفاوتم با دیگران زیاد به چشم نیاید تلاش می‌کردم که با آنها همراه شوم، چه در تحصیل و یا حتی در فعالیت‌های دیگر.

تالاسمی در طول زندگی موقعیت‌های بسیاری را از من گرفته است؛ به دلیل تفاوت ظاهری و یا حتی محدودیت‌های رفتاری که نسبت به دیگران داشتم باعث شده که هیچ وقت نتوانم نفر اول باشم. هر وقت بحث انتخاب به میان می‌آمد من انتخاب اول نبودم. به همین دلیل باعث می‌شد که فعالیت‌هایم را چند برابر کنم تا از دیگر هم سن وسال‌ها و دوستانم زیاد عقب نمانم.

اما آن چیزی که تالاسمی به من داده قدرت مبارزه کردن با مشکلات است. تالاسمی بودن باعث شد که برای بقا و زندگی مبارزه کنم و اجازه ندهم که مشکلات کوچک و ناچیزی که افراد عادی جامعه را از پای می‌انداخت مرا از پای بیاندازد. قدرت فکری و رفتاری خودم را مدیون همین تفاوت با دیگران هستم.

تالاسمی را یک بیماری می‌دانی یا یک ویژگی، یک نیاز خاص که از آدم‌های «نرمال» متفاوتت می‌کند؟

مهم نیست که من و امثال من چه تعریفی از تالاسمی داریم. مهم این است که چه بخواهیم و چه نخواهیم تالاسمی یک بیماری است. بیمار بودن در جامعه‌ای که ظاهربین و سطحی‌نگر است به مصداق ضعیف بودن در جنگل است. در این شرایط تنها ظاهر تو و تفاوت تو با دیگران برای قضاوت مهم است، نه توانایی‌ها و ویژگی‌هایت. به طور مثال من در زمان دبیرستان فوتبالیست خوبی بودم اما هیچ وقت برای تیم مدرسه انتخاب نشدم در حالی که از من ضعیف‌ترها به دلیل عادی بودن انتخاب می‌شدند. این چیزی است که در تمام مراحل زندگی که طی کرده‌ام با آن روبه‌رو بوده‌ام. در جامعه‌ای که من در آن زندگی می‌کنم حتی گرفتن گواهینامه رانندگی که حق هر شهروند است از ما سلب شده و باید از کمیسیون‌های بسیاری مجوز بگیریم تا اجازه داشته باشیم در این جامعه رانندگی کنیم. شاید آرزوی یک بیمار مثل من این است که حتی برای یک بار هم که شده او را در زندگیش نرمال خطاب کنند نه چیز دیگر.

بگذار بحث درباره زندگی کسی با تالاسمی ماژور در جامعه‌ای مثل ایران را بازتر کنیم، کسی که از نظر چهره با آدم‌های نرمال تا حدی تفاوت دارد. اما از حرف‌هایت برمی‌آید که ماجرا به همین‌ مسئله محدود نمی‌ماند، بلکه این تفاوت، زندگی اجتماعی تو را کاملا متاثر از خود می‌کند. تمایل داری به موارد بیشتری از این دست اشاره کنی؟

خیلی خوب به یاد دارم زمانی که مدرسه می‌رفتم به دلیل همین تفاوت ظاهری برای پیدا کردن جایی برای نشستن با مشکل روبه‌رو می‌شدم. بیشترین عذاب من زمانی بود که مجبور می‌شدم مدرسه‌ام را عوض کنم. روبه‌رو شدن با همکلاسی‌هایی که تو را نمی‌شناختند تا مدت‌ها برایم سخت بود. بسیاری از مواقع بیش از نیمی از فصل می‌گذشت تا به یکدیگر عادت کنیم. این تفاوت حتی در برخورد معلمین هم قابل لمس بود.

تفاوت‌ها در دوران کودکی به دلیل شرایط خاص آن دوران خیلی آزاردهنده به نظر نمی‌رسد تا دوران بعد از مدرسه. جامعه بیرون از مدرسه بسیار خشن‌تر و بی‌رحم‌تر از این است که اجازه دهد کسی با شرایط من قدرت عرض اندام داشته باشد. این مسئله زمانی که برای پیدا کردن شغل در موقعیت یک مصاحبه کاری قرار می‌گیری و یا نیاز به انتخاب دوست داری و یا حتی اگر بخواهی ازدواج کنی، به شدت احساس می‌شود. آن وقت متوجه می‌شوی که جامعه بیشتر از آن که دوست داشته باشد تو را عضوی از خود بداند، یک موجود متفاوت و یا حتی قابل ترحم می‌پندارد.

تبعیض؛ این احساسی‌ست که معمولا آدم‌های متفاوت در میان نرمال‌ها را آزار می‌دهد. از این نظر شرایط برای کسی با نشانگان تالاسمی ماژور در ایران چگونه است؟

تبعیض همیشه در زندگی ما پررنگ بوده و هست. البته باید قبول کنیم در حال حاضر با تبلیغاتی که انجام شده مردم نام بیماری تالاسمی را شناخته‌اند، اما خود بیمار را نه. هنوز فرهنگ برخورد با افراد خاص در جامعه ما ایجاد نشده است. مردم ما به جای فهمیدن و درک کردن شرایط فرد بیمار دوست دارند به او ترحم کنند. این مسئله نه تنها برای یک بیمار درست نیست، بلکه باعث سرخوردگی و یا حتی گوشه‌گیری و منزوی شدن او از اجتماع خواهد شد.

این ترحم به چه صورتی نمود پیدا می‌کند، کلام یا نگاه؟

ترحم را هم در نگاه مردم و هم در رفتار آنها می‌شود حس کرد. به طور مثال وقتی وارد یک فضای عمومی می‌شوید افراد حاضر تنها با نگاه‌هایشان به تو نشان می‌دهند که در لحظه به چه چیزی فکر می‌کنند. تشخیص این مسائل به نوعی از تخصص‌های روانشناختی کسانی مثل ما شده است. از نگاه‌های ترحم‌آمیز گرفته تا رفتارهای ترحم‌گونه. این‌ها چیزهایی است که باعث عذاب یک بیمار بوده و از آن فراری است.

اما شاید شیوه‌ای هم که برای معرفی خود به‌کار می‌گیرید در تقویت این رویکرد جامعه نقش داشته باشد. کاربرد واژه «بیمار» در عموم و تاکید مدام بر «بیماری»، می‌تواند گاهی باعث نادیده گرفته شدن توانایی‌های انسان در جامعه‌ای بشود که از واژه «بیمار» تصور یک فرد ضعیف و شکننده را دارد. البته نمی‌شود انکار کرد کسی که تالاسمی دارد نیازمند مراقبت‌های پزشکی ویژه است. با این حال شاید لازم باشد درباره واژه‌ها فکر کرد و پیشنهاد داد.

به نظرم اینجا با چند تا مسئله طرف هستیم. یک زمان بحث معلولیت مطرح بود و می‌گفتند که اگر تالاسمی را در ردیف معلولیت‌ها بیاوریم، می‌توانیم امتیازات خاصی از مراکز بهزیستی بگیریم و از امکانات دولتی استفاده کنیم یا حتی سهمیه استخدامی برای کسانی قائل شویم که تالاسمی دارند و موارد تسهیلاتی دیگری از این دست. البته در حال حاضر تالاسمی به عنوان معلولیت شناخته نمی‌شود و ما هم نمی‌توانیم از این امکانات استفاده کنیم.

خب، این یک رویکرد در مواجهه با مسائلی مثل تالاسمی است که بر اساس آن می‌توان قوانین حمایتی را تبیین کرد. اما این رویکرد یک مشکل بزرگ هم ایجاد می‌کند و آن دیدگاه اجتماع است. اگر ما تالاسمی را در ردیف معلولیت‌ها بیاوریم، اجتماع ناخودآگاه ما را کنار می‌گذارد، یعنی هر زمان که اسم تالاسمی برده می‌شود، آدم‌ها یاد معلولیت می‌افتند و فکر می‌کنند که آدم معلول یکسری توانایی‌ها را ندارد. تعریف معلولیت هم این است.

حالا اگر ما نام «بیماری» را هم برای تالاسمی به‌کار ببریم، از نظر من، مثال شخصی می‌شود که سرچهارراه گدایی می‌کند و ترحم برمی‌انگیزد. من خودم با این واژه مشکل دارم. فکر می‌کنم که کاربرد آن یک‌جور استفاده ترحم‌انگیز از واژه‌هاست و انگار که بخواهیم به جامعه بگوییم که ما بیماریم و نیاز به توجه ویژه شما داریم. نه تنها من، بلکه هیچ کدام از کسانی که تالاسمی دارند این مسئله را نمی‌پسندند.

درست است که ما یک‌سری مشکلات و احیانا ناتوانی‌هایی داریم، اما دلیل نمی‌شود که نتوانیم مثل آدم‌های عادی زندگی کنیم. خواسته ما از جامعه این است که تنها بر اساس تفاوتی که با آنها داریم درباره ما قضاوت نکنند چرا که ما هم مثل بقیه می‌توانیم کار کنیم، ازدواج کنیم و زندگی تشکیل بدهیم. هر کاری که آنها می‌توانند انجام بدهند، ما هم می‌توانیم. حتی من خودم را در برابر خیلی از آدم‌های به‌ظاهر سالم جامعه در برخی مواقع توانمندتر می‌بینم، اما چون اسم بیمار روی ما گذاشته شده، جامعه ناخودآگاه ما را پایین‌تر از آن‌چه هستیم، فرض می‌کند.

خب، هیچ کدام از کسانی که تالاسمی دارند، این را نمی‌پسندند. در واقع، اگر من واژه بیمار را درباره خودمان به‌کار می‌برم به این خاطر است که این واژه در پزشکی رواج دارد. هر فردی که به پزشک مراجعه کند، بیمار نامیده می‌شود، حالا چه بیماری داشته باشد یا نه. مثلا در مطب پزشک‌ها می‌گویند که بیمار بعدی به اتاق پزشک برود؛ یک‌جور واحد شمارش است.

اما واژه‌ای که می‌توان دراین باره استفاده کرد و کسانی هم که تالاسمی دارند از آن استفاده می‌کنند، «عارضه» است. اگر وارد جامعه تالاسمی شوی و به آنها بیمار بگویی، نگاه بدی به تو می‌کنند. آنها می‌گویند که ما دچار عارضه‌ای هستیم که تا آخر عمر باید با آن کنار بیاییم. من هم واژه «بیماری» را فقط به‌خاطر مصطلح بودن آن در جامعه درباره تالاسمی به کار می‌برم واگرنه «عارضه» را واژه بهتر و مناسب‌تری می‌دانم.

یک آدم «نرمال» چه کارهایی می‌تواند بکند که آدمی با نشانگان تالاسمی از پس آن برنمی‌آید؟ این را به خاطر قضاوت‌های عمومی می‌پرسم، امری که می‌تواند چگونگی برخورد من «نرمال» با تو «متفاوت» را تا حدی تعیین کند.

بیشتر کارهایی که یک فرد با عارضه تالاسمی توان انجام آن را ندارد مربوط می‌شود به فعالیت‌های فیزیکی. در سایر موارد هیچ تفاوتی میان این دو نیست. به طور مثال کسی که تالاسمی دارد نمی‌تواند عضو تیم ورزشی باشد آن هم در سطح حرفه‌ای و یا ملی حتی با وجود داشتن مهارت در آن رشته.

جدای از این‌ها یک فرد با عارضه تالاسمی اگر درمان صحیح و مناسب داشته باشد همراه و همپای یک فرد نرمال می‌تواند زندگی کند و شرایط مطلوب داشته باشد. هیچ کدام ما دوست نداریم به خاطر شرایطی که داریم به ما انگ زده شود. باید جامعه قبول کند که کسانی مانند من حق داشتن یک زندگی عادی و نرمال را در کنار افراد این جامعه دارند و هیچ کس یا هیچ قانونی نمی‌تواند این حق را از هیچ بیماری سلب کند.

وحید، حالا ما با دوره پختگی تو مواجه هستیم، فعالیت‌هایت را در زمینه تالاسمی‌ می‌بینیم و شاهدیم که در این رسانه و آن رسانه درباره تالاسمی و چالش‌های ناشی از آن می‌نویسی. اما وحید شیرانی‌راد یک دوره نوجوانی هم داشته که قطعا نگاهش در آن دوره با امروز متفاوت بوده. در آن دوره تالاسمی را چطور می‌دیدی؟ رابطه‌ات با آن چطور بود؟

وحید آن زمان از این تفاوت‌ها و نگرش‌های غلط جامعه فراری بود. حتی از دیدن یک نفر مانند خود عذاب می‌کشید و معمولا زمانی به مراکز درمانی مراجعه می‌کرد که هیچ کسی مثل خود را نبیند. دوستان عادی داشت و همراه با آنها مشغول شیطنت‌های مخصوص سن خود بود. هر کاری که برای او منع می‌کردند انجام می‌داد، مثل موتورسواری یا کوه‌نوردی و فعالیت‌های فیزیکی سنگین دیگر. علت همه این‌ها فرار از خود و اثبات توانایی‌هایش بود. می‌خواست ثابت کند با افراد عادی جامعه تفاوت ندارد بلکه در بعضی از موارد از آنها توانمندتر است. وحید در اوج شیطنت‌های جوانی با دوستی آشنا شد که از نظر فکری و اندیشه‌ای تاثیر بسیاری در او گذاشت و باعث شد به جای عوض کردن خودش و فرار از واقعیت به سمت تغییر نگرش جامعه نسبت به افرادی مثل خود برود و پایش به جایی باز شد که روزی از آن فرار می‌کرد، یعنی انجمن حمایت از بیماران تالاسمی. امروز بعد از گذشت آن سال‌ها جزء افراد باسابقه این انجمن شده و عضویت در هیئت موسس تنها درمانگاه تخصصی تالاسمی بزرگسال در ایران را نیز دارد.

این بودن در کنار آدم‌هایی مثل خودت که تالاسمی دارند، چه احساسی حالا به تو می‌دهد؟ از آنها چه چیزی می‌گیری؟

آن چیزی که از نظر علمی به اثبات رسیده این است که هر شخص تا سن ۳۵ سالگی در حال آموختن از محیط اطراف خودش است و بعد از این سن فقط کسب تجربه می‌کند. هنگامی که من وارد جمع هم‌دردان خودم شدم چیزهای زیادی وجود داشت که از هر یک از آنها بیاموزم و در مقابل چیزهای زیادی هم آنها از من آموختند، اما از یک جایی به بعد این بده و بستان‌ها به پایان رسید و دیگر چیزی برای اضافه کردن به همدیگر نداشتیم. بیشتر این مراودات مربوط می‌شد به تجربه شخصی هر یک در مواجهه با مشکلات اجتماعی و خود عارضه. هر یک از بیماران صعب‌العلاج و یا به قولی «خاص»، در مورد بیماری‌شان به اندازه‌ای اطلاعات دارند که شاید یک پزشک نداشته باشد. جدای از این‌ها باید بگویم که از میان همه آنها با تعدادی هم روابط صمیمی و دوستانه برقرار کردم که هنوز این ارتباط وجود دارد. البته باید گفت این ارتباط هیچ ربطی به تالاسمی ندارد. در واقع تالاسمی تنها یک وجه اشتراک بین ما بوده ، نه علت ارتباط.

آیا احساس رضایت می‌کنی از زندگی؟ فکر می‌کنی اگر تالاسمی نداشتی، دنیایت چگونه می‌شد؟ زندگی را آن وقت بیشتر دوست داشتی؟

احساس رضایت داشتن یک چیز نسبی است. ماهیت انسان زیاده‌خواهی است. همیشه بهترین را خواهان است و هیچ گاه از داشتن شرایط خود احساس رضایت نمی‌کند. اما به نسبت خیلی از بیماران مانند خود شرایط مطلوبی دارم و سعی کرده‌ام به جای استفاده از موقعیت خودم موقعیت‌سازی کنم. شرایط فعلی من اگر چه خیلی مطلوب نیست، اما نمی‌توان آن را تماما به گردن وضعیت بیماری‌ام بیاندازم. ولی مطمئنا اگر تالاسمی نبود، شرایط زندگیم بسیار متفاوت بود. از نظر اجتماعی جایگاه بهتری داشتم. اما با این وجود باید گفت انسان موجودی است که در شرایط سخت و محدودیت‌ها ساخته و پرداخته شده و توانمندتر می‌شود. باید با اطمینان بگویم وحید بدون تالاسمی با وحید دارای تالاسمی کاملا متفاوت می‌بود. حتی ممکن بود موقعیت و شرایط بدتری هم داشته باشد. تنها مزیت نبودِ بیماری، داشتن حق انتخاب بیشتر و عادی بودن در زندگی اجتماعی است که داشتن آن آرزوی هر بیمار است.