رئیس انجمن تالاسمی ایران از مرگ ۹۳ بیمار مبتلا به تالاسمی، به دلیل «عارضه قلبی» ناشی از دریافت نکردن دارو یا تزریق داروی «بی‌کیفیت» خبر داد.
میثم رمضانی در گفت‌وگو با خبرگزاری ایلنا گفته ۸۷ نفر از بیماران تالاسمی در سال ۹۶ و هفت نفر نیز فروردین‌ماه سال جاری فوت شده‌اند.
آن‌طور که وی اعلام کرده از این تعداد، به جز یک نفر، مابقی به علت یک عارضه قلبی فوت کرده‌اند که علت آن، «مصرف نکردن دارو به دلایل مختلف» یا «ناکارآمدی» داروهای مصرف‌شده بوده‌است.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تأکید کرده‌است: «وقتی درصد بالایی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل عارضه قلبی جان خود را از دست می‌دهند، بی‌شک این موضوع ناشی از عدم تزریق دارو یا بی‌کیفیتی دارو بوده‌است.»
این اتفاق در حالی رخ داده که به گفته یونس عرب، عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران، نزدیک به ۲۲ هزار بیمار تالاسمی ماژور، سیکل سل و اینترمدیا در کشور شناسایی شده‌اند.
تالاسمی از جمله بیماری‌های ژنتیکی است که به دلیل از بین رفتن ساختار طبیعی هموگلوبین، فرد مبتلا، به تزریق خون مداوم و استفاده از دارو نیاز دارد.
رمضانی نیز با اشاره به این موضوع، گفته که «یک بیمار تالاسمی برای اینکه زنده بماند باید خون تزریق کند. با تزریق هر واحد خون چیزی حدود ۳۰۰ تا ۳۵۰ میلی‌گرم آهن در بدن تجمع می‌شود، بالا رفتن میزان آهن ابتدا روی کبد و سپس بر قلب تأثیرات منفی می‌گذارد.»
وی با اشاره به اینکه در سال ۹۶ دارو در «دفعات متعددی» در دسترس بیماران تالاسمی نبوده، افزوده که در حال حاضر نیز «سه ماه است که اصلاً داروی دسفرال نیست و موجودی آن صفر مطلق است.»
به گفته رمضانی، «مقادیر محدودی» از این دارو که وارد شده نیز به دلیل «افزایش قیمت دلار در گمرگ است.»
«توزیع نامناسب دارو» به‌دلیل بدهکاری مراکز درمانی به شرکت‌های توزیع‌کننده دارو و بالعکس بدهی آنها بابت بیمه به مراکز درمانی، از دیگر مواردی عنوان شده که بیماران تالاسمی را به گفته رمضانی، در سال گذشته، دچار «سردرگمی» کرده بود.
وی گفته از کل بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران، نزدیک به ۱۸ هزار نفر مصرف‌کننده دارو هستند و از این میان، ۱۲ هزار نفر نیز داروی خارجی استفاده می‌کنند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران به کنایه گفته‌است: «فکر نمی‌کنم کشورمان آنقدر منابع مالی نداشته باشد که نتواند این هزینه را تأمین کند.»
فقدان یا کمبود داروهای این بیماران در ایران از آن رو دارای اهمیت است که بر اساس گزارش خبرگزاری ایرنا، با وجود غربالگری پیش از تولد، هنوز هر سال حدود ۳۰۰ بیمار تالاسمی در ایران متولد می‌شود.
این خبرگزاری، جمعیت این بیماران در ایران را ۲۳ هزار نفر گزارش کرده و نوشته اگر چه کیفیت زندگی آنها «بهتر» از گذشته‌است، «اما هنوز رنج بیماری و کمبود دارو، برخی از آنان را آزار می‌دهد.»
دارو برای بیماران تالاسمی حکم «اکسیر حیات» را دارد و تنها در صورت دریافت دارو است که می‌توانند مثل سایر افراد جامعه زندگی عادی داشته باشند.
مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران، «بزرگترین چالش» این انجمن را «فقدان قانون جامع حمایت از بیماران تالاسمی» عنوان کرده و از اینکه حتی سازمان‌هایی مثل بهزیستی و کمیته امداد «امام خمینی» به این بیماران خدماتی همچون ازکارافتادگی ارائه نمی‌کند، انتقاد کرده‌است.