یونیسف، صندوق کودکان سازمان ملل متحد در بیانیه‌ای گفت این نهاد با کمک مالی دولت آلمان توانسته است برای کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای پانسمان‌های مخصوص زخم تهیه کرده و به ایران بفرستد.
وزارت بهداشت و آموزش پزشکی ایران از یونیسف تقاضای کمک کرده بود تا برای درمان کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای در کشور این بندهای پانسمانی را تهیه کند.
بیانیه یونیسف که روز سه‌شنبه ۲۳ اردیبهشت در وبسایت آن منتشر شد، می‌گوید این پانسمان‌های مخصوص محصول شرکت داروسازی سوئدی «مولنلیک» است که بخش تدارکات یونیسف در کوپنهاگ آن را خریده است.
به گفته یونیسف، این محموله به وزن ۵.۸ تن به وزارت بهداشت ایران تحویل داده خواهد شد تا به بنیاد بیماری پروانه‌ای داده شود و در میان خانواده‌هایی که کودکان مبتلا به این بیماری دارند در سراسر کشور توزیع شود.
مقامات ایران می‌گویند که تحریم‌های ایالات متحده بخش پزشکی و درمان کشور را تحت تاثیر قرار داده و از جمله باعث مرگ شماری از کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای شده.
محمدجواد طریف، وزیر خارجه ایران، نیز آذر ماه گذشته در توییتی خطاب به اتحادیه اروپا گفت که این اتحادیه خواست از شرکت دارویی مولنلیک بخواهند که برای کمک به کودکان ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای محصولاتشان را به ایران بفروشند.
تهران می‌گوید که این شرکت و دیگر شرکت‌های دارویی به خاطر تحریم‌های آمریکا از فروش محصولات خود به ایران امتناع می‌کنند، اما واشینگتن با تکذیب این امر بارها گفته که تحریم‌ها شامل امور پزشکی و درمانی و غذایی نمی‌شود.
یونیسف در بیانیه خود می‌افزاید طبق اطلاعاتی که از وزارت بهداشت ایران دریافت کرده کودکان مبتلا به این بیماری در مراکز درمانی شبکه بهداشت عمومی ایران در شهرهای اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، رشت، تهران و اراک برای تشخیص و درمان بیماری خدمات رایگان دریافت می‌کنند.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیزیس بولوسا) یک بیماری ارثی بسیار نادر است و کودکان مبتلا به آن پوست بسیار نازک و آسیب‌پذیری دارند به طوری که دچار زخم‌هایی شبیه سوختگی درجه سه می‌شوند که بسیار دردناک است.
این بیماری معمولا در نوزادی و یا اوان کودکی بروز می‌کند. بیماری پروانه‌ای درمان ندارد ولی گونه‌های ملایم آن ممکن است با بالارفتن سن تخفیف یابد.
یونیسف در پایان این بیانیه یادآوری می‌کند که رسالت این نهاد بنای جهانی است که در آن کودکان بتوانند در سلامت رشد کنند، از امراض و آزار در امان باشند و بتوانند تحصیل کنند تا تمامی استعدادها و قابلیت‌های آنان شکوفا شود.
این سازمان تاکید کرده: «ما هر روز در راستای تحقق این اهداف تلاش می‌کنیم فارغ از اینکه این کودکان کی هستند و در کجا متولد شده‌اند. هدف ما کمک به کودکان آسیب‌پذیر و نیازمند در هر زمان و مکانی است.»
در همین زمینه، دکتر مهدی شادنوش، رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت نیز تامین پانسمان بیماران ای بی (پروانه ای) را تایید کرده است.
به گزارش ایسنا، وی گفته است:«در حوزه بیماران ای بی تلاش شد با همکاری سازمان جهانی یونیسف و تلاشی که نمایندگی این سازمان در ایران انجام داد و البته با تاثیر خوبی که ملت آلمان در این پروژه داشتند، پانسمان این بیماران از مبدایی که تولیدکننده آن بود، تهیه شد و در اختیار ما قرار گرفته که به مرور طی ماه های آینده به میزان نیاز بین بیماران توزیع می شود و امیدواریم که بیماران ما از بابت تامین پانسمان ای بی نگرانی نداشته باشند.»
دکتر مهدی شادنوش از نمایندگان مجلس خواسته است که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند و در جهت ثبت بیماری «ای بی» به عنوان بیماری خاص اقدام کنند که هنوز به عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.
