متفاوت بودن (۷)؛ مرا به عنوان زن قبول ندارند

برچسبی محدودکننده که سخاوتمندانه به معلولین یا افراد «دارای نیازهای ویژه» اعطا می‌شود؛ واژه‌ای برای توصیف همه کسانی که شرایط جسمی یا ذهنی‌شان متفاوت از جداول و چارچوب‌هایی است که ویژگی‌های «انسان استاندارد» را تعیین می‌کند: واژه یا برچسب «غیرنرمال».

«غیرنرمال» عنوان معروف‌ترین نمایشگاه دکتر جو گوسلینگ هم بوده است، و همچنین عنوان اصلی کتاب انتقادی او درباره رویکرد عمومی به مسئله معلولیت.

جو گوسلینگ (Ju Gosling)، عکاس و روزنامه‌نگار بریتانیایی، حالا چند دهه است که با صندلی چرخدار این طرف و آن طرف می‌رود، درست از سال‌های اوج جوانی، زمانی که بیماری شویرمان شکل ستون فقرات او را به شدت تغییر داد و خمیده‌اش کرد.

در این سال‌ها اما جو گوسلینگ به چهره شناخته شده‌ای در جنبش اجتماعی و هنری معلولین بدل شده. وبسایت شخصی او هزارتویی‌ست که نمی‌توانید به‌راحتی از آن بیرون بیایید؛ از مقالات پرشمار او به صفحات نمایشگاه‌های هنری او پرتاب می‌شوید، عکس‌ها، رسم، چیدمان‌ِ دیجیتال و باز لینک ویدیو، کتاب، مقاله و عکس.

یکی از این ویدیوها تصویر رقص دسته‌جمعی معلولین با صندلی چرخدار است که جو گوسلینگ آن را با استفاده از موسیقی فولکلور انگلستان طراحی کرده و باز در ویدیوهای دیگر درباره مفاهیم «نرمال» و «غیرنرمال» و بازتاب این مفاهیم در هنر خود بحث می‌کند.

در هفتمین بخش از مجموعه «متفاوت بودن»، جو گوسلینگ از تجربه زندگی و دیدگاه‌های خود درباره معلولیت می‌گوید.

دکتر جو گوسلینگ، فکر کنم بتوان شما را یک هنرمند شورش‌گر نامید. هنرتان، نوشته‌هایتان و رویکردتان به مسئله معلولیت با انگاره‌های ذهنی اکثریت جامعه تفاوت بنیادین دارد. درک این نگاه ساده نیست وقتی علیه مفاهیمی مثل معلولیت یا غیرنرمال می‌شورید. می‌خواهید چه چیزی را به مخاطبتان بگویید؟

دیدگاه من شاید متفاوت باشد، اما بر اساس واقعیت‌های علمی است. افراد معلول به‌هیچ وجه «غیرنرمال» نیستند، بلکه در حقیقت ۲۵ درصد مردم را شامل می‌شوند. تصادفات، بیماری و تاثیر جنگ و فقر گویای این واقعیت است که ما همیشه وجود خواهیم داشت. خیلی از آدم‌ها در مقطعی از زندگی خود معلول می‌شوند و هر آدمی به‌طور حتم کسی یا کسانی را در خانواده خود دارد که روزی معلول بشوند.

با این حال جامعه غربی همچنان این مسئله را انکار می‌کند. دور و اطراف ما مملو از تصاویری است که «نرمال بودن» را تعریف می‌کنند، اما اتفاقاً هیچ کدام این تصاویر و انگاره‌ها «نرمال» نیستند. ما همچنان خانه‌ها و محل‌های کار را به شیوه‌ای بنا می‌کنیم که انگار همیشه همین توانایی و ویژگی بدنی را داریم. همچنان کتاب و نشریات را طوری منتشر می‌کنیم که انگار همه از بینایی ده دهم برخوردارند. کسانی را که مشکل شنوایی دارند اصلاً در نظر نمی‌گیریم و نمی‌گوییم که به خاطر آنها باید برای برنامه‌های تلویزیون و سینما زیرنویس تهیه کنیم و... با چنین رویکردی در حقیقت این ما هستیم که خودمان را «معلول» می‌کنیم.

سال گذشته در نمایشگاهی با عنوان «معلول به‌وسیله نوع نرمال» که در پراگ برگزار شد، اولین بار آثار شما را دیدم، مجموعه طرح‌هایی بود با عنوان «کمک به فرد معلول». با چند تا قاب هنری، نقش سازمان‌های خیریه و نظام پزشکی را در این رابطه به چالش کشیدید و رویکرد آنها را دلیل به حاشیه رانده شدن «معلولان» و کسانی دانستید که برچسب «غیرنرمال» خورده‌اند. بیایید ماجرا را بازتر کنیم. چگونه سیستم‌هایی مثل پزشکی یا خیریه که قصد کمک به «معلولان» را دارند، از نگاه شما کارکرد عکس پیدا می‌کنند؟

در الگویی که پزشکی از معلولیت ارائه می‌دهد، افراد معلول صرفاً بر اساس شرایط پزشکی خود تعریف می‌شوند حال آن که مسائل و نقاط ضعف افراد معلول تنها بخشی از هویت آنهاست. می‌بینیم که بقیه دنیا هم از این الگو پیروی می‌کند و به همین خاطر معمولا افراد معلول به عنوان کسانی در نظر گرفته می‌شوند که انگار چیز ناجوری در وجودشان است.

به همین ترتیب، الگویی هم که خیریه‌ها از معلولیت ارائه می‌دهند، مشکل‌زاست چرا که مطابق این الگو، افراد معلول وابسته به دیگران هستند. افراد معلول به شکلی تصویر می‌شوند که برای بقا نیازمند «کمک» افراد غیرمعلول هستند. این در حالی است که آن‌چه افراد معلول در بسیاری از موارد نیاز دارند، تغییر نگرش‌ها و رفتارهاست به‌ این شکل که بتوان موانع اجتماعی، رفتاری و محیطی را که ما با آن مواجه هستیم، برطرف کرد.

برای مثال، یک سازمان خیریه شاید با پرداخت هزینه پوشاک و لباس به یک فرد معلول کمک کند، اما واقعیت این است که آن فرد معلول می‌تواند برای خودش درآمد مالی داشته باشد. منتها این به شرطی است که کارفرماها به‌خاطر این که او حالا معلول شده است اخراجش نکرده باشند، فارغ از این که او اصلاً شاید بتواند آن کار را همچنان به بهترین شکل انجام دهد. ما خواهان حق و حقوق هستیم، نه صدقه.

آمار که بگیریم، تعداد خیلی اندکی از کارکنان خیریه‌ها خودشان معلول هستند و البته چنین مسئله‌ای به اینجا منتهی می‌شود که این افرادِ غیرمعلول هستند که تصمیم می‌گیرند افراد معلول به چه چیزی نیاز دارند و چه کسی «لیاقت» دریافت کمک را دارد، امری که باعث می‌شود روند تضعیف افراد معلول همچنان ادامه داشته باشد و تشدید هم بشود.

مسئله دیگر خیریه‌ها این است که منافع آنها ایجاب می‌کند که افراد معلول در موقعیت وابسته باقی بمانند تا به این شکل کارکنان خیریه بتوانند شغل خود را حفظ کنند.

​باز یکی از عکس‌هایتان در نمایشگاه «غیرنرمال» که با متنی همراه بود، تفسیر متفاوتی از مواجهه اکثریت «نرمال» جامعه با مسئله معلولیت و هراس نسبت به آن ارائه می‌دهد، عکسی با عنوان «غیرنرمال ۱» که زن نیمه برهنه‌ای ماسک یک حیوان را به صورت زده است بر اساس این باور خودآگاه یا ناخودآگاه که «انسان‌های کمتر رشدیافته کمتر به انسان نیز شباهت دارند». انسان از نگاه شما واجد چه ویژگی‌هایی باید باشد؟

باز علم به ما می‌گوید که ما همه از یک تبار انسانی مشابه هستیم؛ نمود هر گونه تفاوتی میان ما، صرفاً امری ظاهری است. با این حال ما همچنان به علم قرن ۱۹ چسبیده‌ایم که ادعا می‌کرد (اغلب) اروپایی‌های سفیدپوست برتر از همه هستند و هر کس دیگری از جمله افراد معلول، پست و فرودست محسوب می‌شوند.

من نمی‌توانم حکم صادر بکنم که نوع انسان چه ویژگی‌هایی «باید» داشته باشد، اما آن‌چه به نظرم می‌رسد اهمیت تخیل است و به‌طور خاص لزوم توانایی انسان برای تصور کردن این امر که جهان می‌تواند متفاوت باشد و تلاشی که برای نیل به این امر می‌توان به‌کار بست. ما اغلب هنر را چیزی پایین‌تر از دیگر موضوعات آکادمیک و زمینه‌های مطالعاتی می‌دانیم. با این حال تخیل مسئله‌ای کلیدی برای هر گونه پیشرفت علمی و سیاسی است که تاکنون رخ داده است.

اما شاید بحث‌برانگیزترین مسئله‌ای که در هنر و یادداشت‌هایتان آن را مطرح کرده‌اید، اصلاح ژنتیک یا مهندسی ژنتیک است که به شدت با آن مخالفت می‌کنید. استدلال طرفداران مهندسی ژنتیک این است که شاید بتوان به این طریق مانع تولد یک انسان معلول و رنج کشیدن‌های او و اطرافیانش شد. استدلال شما چیست؟

در حقیقت اینجا با دو مسئله متفاوت مواجه هستیم. «مهندسی ژنتیک» بیشتر به این کار آمده است که والدین بتوانند دارای بچه‌ای بشوند که زنده بماند به جای آن که بچه به‌خاطر شرایط ژنتیکی خود در رحم مادر یا در بدو تولد بمیرد. اتفاقاً اکثریت والدین فرزندان معلول، قدر هر لحظه زندگی با آنها را می‌دانند و می‌گویند که اگر فرزندانشان مرده بودند، چقدر زندگی‌شان پوچ و بی‌معنی می‌شد. من خیلی از بزرگسالان را می‌شناسم که ممکن است دیگران درباره‌شان فکر کنند بهتر است می‌مردند، اما آنها اتفاقاً عاشق هر روز زندگی هستند که می‌توانند از آن برخوردار باشند و اصرار دارند که زندگی‌شان حقیقتاً ارزشمند است.

واقعیت این است که زندگی سرشار از رنج و محنت است و همین‌طور سرشار از شادی و امید. اگر فکر کنیم علم می‌تواند ما را از این امر نجات دهد در واقع چشمان خودمان را به روی حقیقت بسته‌ایم.

بگذارید درباره خود شما و تجربه شخصی‌تان گفت‌وگو کنیم. جو گوسلینگ از روزی که ناگزیر از کاربرد صندلی چرخدار شد تا الان راهی طولانی را طی کرده است. نمی‌توانم بپذیرم که از همان اول چنین رویکردی به این مسئله داشته‌اید. این مسیر و احساساتی را که ابتدا و در میانه کار داشتید شرح بدهید.

فکر می‌کنم هر کسی که معلول می‌شود، ابتدا دنبال یک «درمان» می‌گردد، چرا که به ما این گونه آموزش داده شده که دنبال چنین چیزی باشیم. ما این واقعیت را قبول نمی‌کنیم که معلول هستیم چون تصاویر افراد معلول که دور و اطراف خود می‌بینیم با واقعیت فاصله بسیاری دارند. در هر حال این فرایند با انزوا و ناامیدی شدیدی همراه است.

وقتی که به این فهم و درک رسیدم که معلول هستم و تجربیاتم را با دیگران به اشتراک گذاشتم، احساس آرامش عمیقی به من دست داد، و آن هم زمانی بود که با سیاست‌ها و فلسفه جنبش معلولین آشنا شده بودم. من بسیار خرسندم که از آن زمان توانسته‌ام در مباحثاتی که اطراف و اکناف جهان پیرامون ماهیت معلولیت وجود دارد، سهمی داشته باشم و به این طریق به درک بیشتر معلولیت به عنوان یک مفهوم اجتماعی، سیاسی و اقتصادی یاری برسانم.

شما هنرتان را وقف مسئله معلولیت کرده‌اید. چرا؟ انگار همه چیز شما را به سمت خلق مفاهیمی مرتبط با این موضوع سوق می‌دهد. پس دیگر مسائل انسانی چطور؟

هنرمندان آثار خود را درباره جهانی که اطرافمان مشاهده می‌کنیم، خلق می‌کنند و زاویه دیدی منحصر به‌فرد نسبت به آن ارائه می‌دهند. دغدغه ویژه من، زنِ معلولِ لزبین است. فارغ از آن، موضوعات کار هنری من مثل آثار همه هنرمندان درباره تولد، مرگ، محیط برساخته بشر و محیط طبیعی، روابط اجتماعی و... است.

در عین حال کاملا این امکان وجود دارد که از آثار من قرائتی جنسیتی یا مربوط به حقوق بشر و دیگر مسائل ارائه بدهید. اگرچه جهان هنر تمایل دارد که ما را محدود به یک چارچوب مشخص کند، مثلا این «هنرمند» صرفاً برای مردان و زنانی‌ست که به جنس مخالف خود گرایش دارند، یا این که باید انتخاب بکنی که هنرمند مخصوص «گِی‌ها» باشی یا هنرمند مخصوص «سیاه‌پوستان»، «معلولان»، «زنان» یا هر کس دیگری. و البته نگاه به افراد معلول به گونه‌ای است که انگار آنها فاقد گرایش و قدرت جنسی هستند. به همین خاطر انتقادهایی که از من می‌شود از زاویه‌ای جنسیتی است تا به این طریق هنر مرا نادیده بگیرند، چرا که آنها مرا به عنوان یک زن قبول ندارند.

اجازه بدهید درباره یکسری از ابزارهای خاص شما در زندگی صحبت کنیم، مثلا صندلی چرخداری که خیلی از ساعات روز را روی آن می‌گذارنید. دوست دارم بدانم حستان نسبت به این اشیا چگونه است. آیا رابطه احساسی میان شما و این اشیاء شکل گرفته است جوری که نتوانید خودتان را جدای از آنها تصور کنید؟

فناوری‌های مخصوص کمک به افراد معلول از این نظر واقعا تفاوتی با ابزاری مثل یک تلفن همراه یا یک لپ‌تاپ ندارند چرا که ما با این ابزار هم رابطه احساسی برقرار می‌کنیم. و من همان‌طور که برای رفتن به دنبال کارهایم به صندلی چرخدار نیاز دارم، به همان ترتیب نیازمند یک لپ‌تاپ یا تلفن قابل کار کردن هم هستم.

مسئله‌ای که این روابط را احتمالا پیچیده‌تر و دشوار می‌کند، طراحی آنهاست. فناوری‌های مخصوص کمک به افراد معلول خیلی گرانند، اما اغلب کیفیت پایینی دارند و برای ساختن آنها ارزان‌ترین قطعات به کار رفته تا بیشترین سود ممکن حاصل شود. بنابراین رابطه شما با بهترین نوع یک صندلی چرخدار اتوماتیک در مقایسه با آخرین مدل آیفون می‌تواند ناامیدکننده‌تر باشد یا شاید هم نه.

و شما خودتان را بدون صندلی چرخدار چگونه می‌دیدید؟ شادتر؟ موفق‌تر؟ اصلا متفاوت بودن در این جهان را چگونه می‌بینید؟ دشوار و هراس‌آور؟

خودم را ناتوان از آن می‌بینم که بدون صندلی چرخدار مسافت‌های طولانی را طی کنم، خیلی زود خسته خواهم شد و نمی‌توانم راحت هر جایی بنشینم، مگر آن که صندلی مخصوصی باشد. بنابراین شادتر یا موفق‌تر نخواهم بود، بلکه کاملاً عکس قضیه صادق است.

واقعیت این است که من اصلاً متفاوت نیستم یا اگر هم متفاوتم به‌خاطر ژن‌ها و تجربه زندگی‌ام است، نه به این خاطر که از صندلی چرخدار استفاده می‌کنم. هزاران هزار نفر مثل ما در جامعه هستند و هر زمان که یک مرکز خرید یا یک مکان اجتماعی برای ما قابل دسترسی باشد، می‌توانید ما را آنجا ببینید، البته اگر که این مسئله برایتان اهمیتی داشته باشد. همه‌اش همین است.