بر تصویر اصلی وبسایت «بنیاد کارن گَفنی» این واژه با حروف درشت خودنمایی می‌کند: «اراده». کنار آن هم عکسی‌ست از کارن که او را در حال شنا نشان می‌دهد. کارن قهرمان شناست، کسی که ۲۱ مایل (حدود ۳۴ کیلومتر) عرض کانال مانش را در ۱۴ ساعت شنا کرده است. اما مفهوم اراده نه در این عمل قهرمانانه او مستتر است، بلکه کارن در شمار آدم‌هایی است که مرزها را جابه‌جا می‌کنند و سرنوشتی را که محتوم می‌نماید، تغییر می‌دهند؛ می‌شود سندرم داون داشت و خیلی ساده، آدم موفقی هم بود، برخلاف همه آن کلیشه‌هایی که در این باره وجود دارد. کنش قهرمانانه کارن اتفاقا غلبه بر این کلیشه‌هاست که غیرقابل تغییر و ابدی می‌نماید.
می‌توان فارغ از معلولیت‌ها تاثیرگذار بود، همان‌طور که کارن نبردی باشکوه را برای غلبه بر ناآگاهی نسبت به سندرم داون آغاز کرده است. «بنیاد کارن گفنی» آن‌قدر تاثیرگذار بوده که دانشگاه پورتلند آمریکا دکترای افتخاری به کارن بدهد.
با این حال هنوز هستند بسیاری که با تردید به کارن و همه افراد دارای سندرم داون نگاه می‌کنند؛ شک در توانایی آنها، شک در فهم آنها، شکی که خردکننده است تا جایی که کارن را وامی‌دارد بگوید:
«افراد دارای سندرم داون خیلی بیشتر از آن‌چه دیگران درباره ما فکر می‌کنند، می‌فهمند. ما می‌فهمیم که آدم‌ها چه زمانی ظلم می‌کنند، می‌فهمیم چه زمانی زور می‌گویند، ما طرد شدن را احساس می‌کنیم و این‌ها همه آزاردهنده است...»
در نهمین بخش از مجموعه «متفاوت بودن» کارن گفنی (Karen Gaffney) از دغدغه‌ها و جهان خود سخن می‌گوید.
متفاوت بودن (۹)؛ شما فقط بهتر از ما پنهان‌کاری می‌کنید
کارن، بگذار تجربه اخیرم را برایت بگویم که البته به تو و همه کسانی که سندرم داون دارند، ربط دارد. وقتی که برای اولین بار با دوستانم درباره توانایی‌های تو و آن‌چه به دست آورده‌ای، صحبت می‌کنم، اغلب آنها به شدت تعجب می‌کنند؛ تو قهرمان شنا هستی، تا مقطع کاردانی در دانشگاه درس خوانده‌ای، دکترای افتخاری گرفته‌ای و به خانواده‌های معلولین هم مشاوره می‌دهی. همه این‌ها هم در حالی‌ست که تو سندرم داون داری. چطوری سندرم داون نتوانسته مانع پیشروی تو بشود؟
قبل از هر چیز تشکر می‌کنم به‌خاطر این عبارات محبت‌آمیز و تعاریفی که کرده‌ای. در پاسخ به سئوال تو باید بگویم که بله، سندرم داون نتوانسته مرا از تلاش بازدارد و تا آنجا که ممکن است تلاش می‌کنم. هر روز من سخت به کار و تلاش می‌گذرد. هرگز اجازه نمی‌دهم که معلولیتم مانعی در زندگی‌ام باشد. البته همیشه کسانی همراه من بوده‌اند که کمکم کرده‌اند تا به جای کارهایی که نمی‌توانم انجام دهم، روی کارهایی که «می‌توانم انجام دهم» تمرکز کنم. همگی ما تلاش کرده‌ایم که بتوانم بر موانعی که پیش رویم دارم غلبه کنم.
آیا مورد کارن گفنی در میان همه کسانی که سندرم داون دارند یک استثناست؟ بحثم را باز می‌کنم. نگرش و اعتقادی در میان خیلی از آدم‌ها حاکم است که افراد با سندرم داون را ناتوان‌تر از آن می‌دانند که بیاموزند، تحصیل کنند، و موقعیت اجتماعی مناسبی برای خود دست و پا کنند. تو انکار این نگرش می‌توانی باشی. اما آیا دیگر افراد دارای سندرم داون هم می‌توانند مثل تو باشند و به محدودیت‌های ناشی از این سندرم غلبه کنند؟
چند نکته درباره سندرم داون
چند نکته درباره سندرم داون
- سندرم داون یک شرایط ژنتیک است که نام آن از دکتر جان لنگدون داون گرفته شده است. این پزشک بریتانیایی در دهه ۱۸۶۰ میلادی ویژگی‌های مشترک افرادی را که از این شرایط ژنتیک برخوردارند، صورتبندی کرد. اما در حقیقت این دکتر ژروم لوژن فرانسوی بود که حدود ۹۰ سال بعد از صورتبندی جان لنگدون داون کشف کرد عامل بروز سندرم داون چیست؛ یک کروموزوم ۲۱ اضافی. همین.
- وبسایت گلوبال داون سندرم از سندرم داون به عنوان شایع‌ترین اختلال کروموزومی نام می‌برد که باعث تاخیر در رشد ذهنی و جسمی کودک می‌شود. اما همین وبسایت بر گستره توانایی‌های افراد دارای سندرم داون تاکید می‌کند که می‌تواند غیرقابل پیش‌بینی باشد.
- کلیشه‌های نادرستی درباره افراد دارای سندرم داون وجود دارد که آنها را از هر نظر ناتوان نشان می‌دهد. وبسایت یکی از مراکز سندرم داون در استرالیا با توجه به این کلیشه‌ها سعی می‌کند بدیهی‌ترین مسائل را یادآور شود: «همه انسان‌های دارای سندرم داون، احساس دارند، اندیشه دارند، امید و آرزو دارند، از علایق خاص خود برخوردارند و می‌دانند که از زندگی چه می‌خواهند. خیلی از آنها در صورت برخورداری از حمایت مناسب، زندگی‌های مستقل و جالب توجهی خواهند داشت».
-در رویکرد مدرن به سندرم داون بر آموزش ویژه و هدفمند در دوران کودکی تاکید می‌شود. این کلید ماجراست که می‌تواند به استقلال آنها در بزرگسالی بینجامد. وبسایت گلوبال داون سندرم عنوان می‌کند که شمار افراد دارای سندرم داون که مستقل زندگی می‌کنند، رو به افزایش است. شمار اندک اما رو به افزایشی از آنها هم هستند که ازدواج می‌کنند.
-اگر قائل به چیزی به نام ضریب هوشی هم باشیم، ضریب هوشی افراد دارای سندرم داون در سال‌های اخیر افزایش پیدا کرده است. به نوشته وبسایت گلوبال داون سندرم، ضریب هوشی حدود ۴۰ درصد افرا دارای سندرم داون اکنون بین ۵۰ تا ۷۰ است. ۱ درصد آنها هم از ضریب هوشی ۷۰ تا ۸۰ برخوردارند (ظاهرا متوسط ضریب هوشی اغلب افراد چیزی بین ۷۰ تا ۱۳۰ است).
-افراد دارای سندرم داون مستعد برخی شرایط پزشکی هستند، مانند نارسایی‌های قلبی مادرزاد، وقفه تنفسی در خواب و آلزایمر. اما از شواهد برمی‌آید که در سال‌های اخیر وضعیت سلامت اکثر این افراد بهبود پیدا کرده است. تصور کنید که در سال ۱۹۸۳ متوسط عمر افراد دارای سندرم داون فقط ۲۵ سال بود. امروز اما به حدود ۶۰ سال رسیده است.
- اینجا و آنجا گزارش‌های مختلفی منتشر شده است که حکایت از ارتباط خطی سن و سال مادر با بروز سندرم داون دارد. بر اساس این گزارش‌ها هر چه سن مادر بیشتر باشد، احتمال بروز سندرم داون در جنین نیز بیشتر خواهد بود. اما واقعیات آماری چیز دیگری می‌گوید؛ در جایی مثل ایالات متحده ۸۰ درصد کودکانی که سندرم داون دارند، مادرانشان زیر ۳۵ سال هستند.
-و یک نکته دیگر باز برای یادآوری؛ کسانی که سندرم داون دارند شاید چهره‌هایشان شبیه هم باشد، اما خلق و خوی آنها یقینا بیشتر شبیه دیگر افراد خانواده‌شان است تا یکدیگر. قامت نسبتا کوتاه، صورت گرد و چشمان اریب رو به بالا از ویژگی‌های مشترک افراد دارای سندرم داون است.
فکر نمی‌کنم که من در جامعه افراد دارای سندرم داون یک استثنا باشم. افراد زیادی به سن و سال من هستند که از همان امکاناتی استفاده کرده‌اند که من هم بهره برده‌ام؛ آموزش ویژه در سن خیلی کم، قبل از سن معمول مدرسه به ما کمک می‌کند که خودمان را آماده کنیم تا بتوانیم در کلاس درس مشارکت داشته باشیم و این را به اطرافیانمان نشان دهیم که ما می‌توانیم یاد بگیریم. جوانان زیادی به سن و سال من هستند که از آموزش خوبی برخوردار بوده‌اند و حالا به سختی سعی می‌کنند که بر محدودیت‌های خود غلبه کنند. من معتقدم کسانی که مانند من هستند خیلی کارها می‌توانند انجام دهند و می‌توانند بر محدودیت‌هایشان غلبه کنند. من آنها را تشویق می‌کنم که نهایت تلاش خودشان را به‌کار برند و درباره خودشان تفکر مثبتی داشته باشند و به‌هیچ وجه تسلیم نشوند.
دنیای شما چطوری‌ست، کارن؟ آیا دنیای کسانی که سندرم داون دارند همان‌قدر ساده و عاری از پیچیدگی‌ست که ما تصور می‌کنیم؟
من به هیچ وجه فکر نمی‌کنم که دنیایم ساده است. دغدغه‌های بسیاری دارم که مشابه با دغدغه‌های دیگرانی است که هیچ معلولیتی ندارند. برای مثال، من به تازگی کارم را از دست داده‌ام و حالا دارم دنبال کار جدید می‌گردم. شرایط کنونی‌ام نیز مثل همه کسانی که دنبال کار می‌گردند، تاحدی سخت است. تازه وضعیت بازار کار برای کسانی که معلولیتی دارند به نسبت دیگران سخت‌تر هم هست. به جز این، یک عمل جراحی را هم در پیش دارم که باید روی کفلم انجام بدهم. وقتی که کم سن و سال‌تر بودم، پنج عمل جراحی مختلف روی کفلم انجام دادم، اما حالا مجبورم که باز هم این عمل را روی هر دو کفلم انجام بدهم. من برای مدتی طولانی توانسته‌ام مشکلاتی را که از ناحیه کفل دارم، تاب بیاورم و آن هم به خاطر شناست. فعلا وضعیتم این است.
از نگاه من افراد دارای سندرم داون نگرانی‌ها و سختی‌های بسیاری دارند که مشابه با کسانی است که معلولیت ما را ندارند. من معمولا می‌گویم که ما بیشتر از آن که متفاوت با دیگران باشیم، شبیه آنها هستیم. ما فقط به شیوه متفاوتی یاد می‌گیریم.
به نظرم وقتی مردم با کسانی مثل من مواجه می‌شوند که در زندگی‌اش به خیلی چیزها رسیده، متوجه می‌شوند که چقدر اهمیت دارد با آنها مثل دیگران رفتار شود. بعضی اوقات مردم رفتار و نگاهی کلیشه‌ای نسبت به افراد دارای معلولیت دارند. خوب می‌فهمم برای آدم‌های شبیه من چقدر این کلیشه‌ها آزاردهنده و دشوار است. ما فقط به شیوه متفاوتی یاد می‌گیریم.
در بحث از معلولیت‌ها و افراد دارای معلولیت، همیشه عبارات یا نگرانی‌هایی مثل این تکرار می‌شود که جامعه پیچیده و اغلب بی‌رحم انسانی، این افراد را به‌راحتی خرد می‌کند. کسانی که سندرم داون دارند چگونه با این پیچیدگی‌ها و فریب‌های احتمالی مواجه می‌شوند و آن را درمی‌یابند؟
این را می‌دانم که افراد دارای سندرم داون خیلی بیشتر از آن‌چه دیگران درباره ما فکر می‌کنند، می‌فهمند. ما می‌فهمیم که آدم‌ها چه زمانی ظلم می‌کنند، می‌فهمیم چه زمانی زور می‌گویند، ما طرد شدن را احساس می‌کنیم و این‌ها همه آزاردهنده است. بیشتر وقت ما به این می‌گذرد که یاد بگیریم چگونه این برخوردها را نادیده بگیریم. اما من معتقدم که باید کار بیشتری بکنیم. من در خلال سخنرانی‌هایی که در سراسر کشورم داشته‌ام درباره این مسئله بارها صحبت کرده‌ام که چه احساسی به آدم دست می‌دهد وقتی متوجه می‌شود که با او متفاوت از دیگران رفتار می‌کنند. همچنین از اهمیت دوستی سخن می‌گویم که یعنی بیایید و با کسانی که متفاوت هستند دوستی کنید.
برایم جالب است که تو در مدارس معمولی درس خوانده‌ای و نه مدارس دانش‌آموزان با نیازهای ویژه. دانشگاه هم رفته‌ای و تا مقطع کاردانی پیش رفته‌ای. فکر نمی‌کنم کار ساده‌ای باشد. با تفاوت‌هایی که با دیگر دانش‌آموزان و دانشجویان داشتی چگونه کنار می‌آمدی؟ این تفاوت‌ها برایت مانع نبود؟ آزاردهنده نبود؟
من موفق شدم که با کار سخت روزانه بر تفاوت‌هایم چیره بشوم. هر روز به شدت تلاش می‌کردم تا نشان دهم که می‌توانم یاد بگیرم. من کار سنگینی کردم تا به جایی که امروز رسیده‌ام، برسم و الگوی خوبی برای افراد دارای سندرم داون و دیگر معلولیت‌ها بشوم.
آیا از اجرای پروژه هماهنگسازی برای بچه‌های بانیازهای ویژه که در مدارس غرب رایج شده است، دفاع می‌کنی، این که دانش‌آموزان با نیازهای ویژه در کنار دانش‌آموزان معمولی قرار بگیرند؟ فکر می‌کنی این پروژه چقدر درباره کسانی که سندرم داون دارند، موثر و موفق است؟
کارن گفنی: به هیچ وجه فکر نمی‌کنم که دنیایم ساده است. از نگاه من افراد دارای سندرم داون نگرانی‌ها و سختی‌های بسیاری دارند که مشابه با کسانی است که معلولیت ما را ندارند. من معمولا می‌گویم که ما بیشتر از آن که متفاوت با دیگران باشیم، شبیه آنها هستیم. ما فقط به شیوه متفاوتی یاد می‌گیریم.
من طرفدار پروژه هماهنگسازی هستم. ما آن را مشارکت و ادغام (اجتماعی) می‌نامیم. به نظرم مشارکت و ادغام (اجتماعی) هم برای دانش‌آموزانی که معلولیت دارند مهم است و هم برای دانش‌آموزانی که معلولیتی ندارند. هر کسی چیزهای بیشتری درباره آن یکی یاد می‌گیرد. گرچه دانش‌آموزانی که معلولیتی دارند نیازمند یک‌سری امتیازات هستند. ما برای این که بخواهیم با آمادگی در یک کلاس درس معمولی حضور یابیم به کمک نیاز داریم. اگر همه دست به دست هم بدهند تا بهترین روش‌ها برای آموزش ما به کار گرفته شود، آن‌وقت مشارکت و ادغام (اجتماعی) برای همه موفقیت‌آمیز و موثر خواهد بود. به نظرم مشارکت و ادغام (اجتماعی) به آدم‌هایی مثل من در یادگیری، زندگی و رشد کمک می‌کند تا بتوانیم مهم‌ترین توانایی‌های بالقوه خود را به فعل تبدیل کنیم و به اهدافمان نائل بیاییم.
در یک از مصاحبه‌هایت گفته‌ای که پیام ساده‌ای برای همه داری، این که افراد دارای معلولیت می‌خواهند با آنها مثل همه رفتار شود. این مسئله برای آدم‌هایی که با غم و اندوه به مسئله معلولیت نگاه می‌کنند یا از معلولیت می‌ترسند، ساده نیست. تجربه شخصی تو از رفتار مردم چگونه بوده است، چه زمانی که کودک بودی، چه وقتی که نوجوان بودی و چه حالا که به یک چهره شناخته شده تبدیل شده‌ای؟
درباره تجربه شخصی خودم باید بگویم که دوره دبستان خیلی به من سخت گذشت که بتوانم جزوی از جمع به حساب بیایم. آدم‌ها به خاطر معلولیتم رفتار متفاوتی با من داشتند. همین احساس را سال اول دوره دبیرستان هم داشتم. دیگر دانش‌آموزان واقعا هیچ چیزی درباره سندرم داون نمی‌دانستند. اما من به راهم ادامه دادم چرا که می‌خواستم تغییری در جهان به وجود بیاورم. من صرفا اعتقاد دارم که ما باید همچنان سخت تلاش کنیم تا دیگران درباره جهان آدم‌هایی که معلولیتی دارند به درک و شناخت برسند. باید همچنان سخت تلاش کنیم تا آدم‌هایی که معلولیتی دارند بتوانند کنار دیگران یاد بگیرند و رشد کنند. دوست دارم این را بگویم که ما باید نوری بر دستاوردهای افراد دارای معلولیت بتابانیم تا دیگران بتوانند دریابند که برای غلبه بر محدودیت‌های ما چقدر می‌توان کار کرد.
آیا واقعا معلولیت ترسناک یا غم‌انگیز است؟ آیا آرزو می‌کردی که سندرم داون نداشتی و مثل اکثریت آدم‌ها بودی؟
داشتن یک معلولیت برای هر کسی می‌تواند ترسناک باشد. برای من امری‌ست که با آن به دنیا آمده‌ام. راه گریزی از آن سراغ ندارم.
اگر من این معلولیت را نداشتم، احتمالا می‌توانستم بهتر ببینیم، بهتر بشنوم، بهتر راه بروم و سریع‌تر یاد بگیرم. بنابراین به‌طور حتم اوضاعم می‌توانست بهتر باشد. اما با هر کسی که صحبت کنی، همین‌جور چیزها را می‌گوید. این طور نیست؟ همه ما در رابطه با بعضی مسائل آرزو می‌کردیم که بهتر از این بودیم. و ما همه تلاش می‌کنیم که شرایطمان را بهتر کنیم.
تجربه دوست‌یابی برای تو چگونه بود و حالا چگونه است؟ جایی به نقل از مادرت خواندم که سنین کودکی در این زمینه به مشکل برخورده بودی. چرا؟
به نظرم می‌توان پدر و مادرها را قانع کرد که اگر قرار است فرزند آنها معلولیتی داشته باشد، سقط جنین نکنند. آنها باید بدانند که فرزندشان هدیه ویژه‌ای در زندگی‌شان است. آنها باید به آدم‌هایی مثل من شانس زندگی، یادگیری و رشد بدهند. ما همه در وهله اول انسان هستیم. بگذارید زندگی کنیم.
پیدا کردن دوست برای من تجربه بسیار چالش‌برانگیزی بود. خیلی سخت در مدرسه مرا می‌پذیرفتند. دیگر دانش‌آموزان درک نمی‌کردند که داشتن معلولیت به چه معناست. همان‌طور که قبلا گفتم، به نظرم ما باید تلاش بیشتری بکنیم تا همه دانش‌آموزان درباره تفاوت‌ها به شناخت برسند. من همیشه به دانش‌آموزان می‌گویم که همه ما تفاوت‌هایی داریم. فقط این که اغلب مردم می‌توانند بهتر از آدم‌هایی مثل من که سندرم داون داریم، تفاوت‌های خودشان را پنهان کنند.
زمانی که به کالج پورتلند کامیونیتی می‌رفتم، احساس می‌کردم که مرا در آنجا بیشتر از جاهای دیگر می‌پذیرند. دانشجویان تمایل بیشتری برای پذیرش دیگرانی که متفاوت بودند، داشتند.
گاهی پدر و مادرها که پیش از تولد فرزند خود متوجه می‌شوند او سندرم داون دارد، تصمیم به سقط جنین می‌گیرند. این تصمیم چقدر انسانی‌ست؟ و چگونه می‌توان پدر و مادرها را قانع کرد که فرزند خود را حفظ کنند؟
به نظرم والدینی که صاحب فرزندی با سندرم داون می‌شوند باید به استعدادهایش در آن‌چه می‌تواند انجام دهد توجه کنند، نه آن کارهایی که نمی‌تواند انجام دهد. به نظرم می‌توان پدر و مادرها را قانع کرد که اگر قرار است فرزند آنها معلولیتی داشته باشد، سقط جنین نکنند. آنها باید بدانند که فرزندشان هدیه ویژه‌ای در زندگی‌شان است. آنها باید به آدم‌هایی مثل من شانس زندگی، یادگیری و رشد بدهند. ما همه در وهله اول انسان هستیم. بگذارید زندگی کنیم.
کارن، تو بنیاد کارن گفنی را برای حمایت از افراد با سندرم داون و دیگر معلولیت‌ها تاسیس کرده‌ای. آن‌قدر تاثیرگذار بوده‌ای که دانشگاه پورتلند به تو دکترای افتخاری بدهد. این نقش چقدر تو را راضی می‌کند؟ آیا معنای زندگی‌ات را پیدا کرده‌ای؟
من به عنوان کسی که سندرم داون دارد و به عنوان انسانی که تلاش می‌کند تغییری در جهان به وجود بیاورد، از زندگی‌ام بسیار راضی‌ام. می‌دانم که زندگی‌ام معنای مثبتی دارد. من از تمام قابلیت‌های زندگی استفاده خواهم کرد و نیز تلاش می‌کنم که به اهدافم در زندگی دست یابم. امیدوارم که دیگران هم از من یاد بگیرند و سعی کنند که به زندگی خود معنا ببخشند. به نظرم اگر همه دست به دست هم بدهند، هر کسی می‌تواند در این جهان جای خودش را پیدا کند و احساس تعلق به جمع داشته باشد.